WARSZTATY ŻYWIENIOWE oraz pogaduchy przy kawie :)

W dniu 4 października 2014 roku, czyli nie dalej jak wczoraj mieliśmy przyjemność (wraz z mężem mym osobistym) uczestniczyć w warsztatach żywieniowych zorganizowanych przez Fundację Salemander.

Nadmienię, że był to cudowny dzień ponieważ pierwszy raz od 10 lat, czyli od pamiętnych narodzin naszego pierworodnego, mieliśmy okazję pobyć sami.Obecność Matysa na tych warsztatach była zbędna, zatem my jako jego osobista delegacja udaliśmy się tam z poczucia obowiązku ciążącego na nas jako rodzicach, :P.Wyżej wymienione warsztaty odbyły się w przepięknym Wrocławiu, którego ze względu na napięty grafik nie udało nam się niestety zwiedzić :). Celem warsztatów było zaznajomienie nas - rodziców dzieci z DMD z problematyką niedożywienia w przebiegu tej paskudnej choroby oraz wpływu tego niedożywienia na szybszy postęp dystrofii, a co za tym idzie szybsze pogorszenie pracy wielu narządów, szybszą utratę sprawności itd. Jak sądzę jest w tym jakaś racja :), ale myśl ta właściwie dopiero się rodzi, więc do określonych standardów w tym zakresie daleka droga. Niemniej jednak czemu by nie być prekursorem takiego własnie poglądu, że "jedzenie ma znaczenie" :). Oczywiście wszyscy wiedzą to od dawna, ale okazuje się, że owa wiedza niewiedzą jest bardziej. Żywienie przemysłowe włącza się zbyt późno i u pacjentów w stanach skrajnego wycieńczenia organizmu :(. Więc o co tak właściwie mi chodzi. O nic innego jak o to, że "lepiej zapobiegać niż leczyć".

Podejść do tematu żywienia w swoim życiu miałam co najmniej kilka. Temat łatwy nie jest, ale jak się wkurzę to wreszcie go kiedyś ogarnę :), zwłaszcza, że teraz ma z tego wyniknąć dobro w czystej postaci dla dziecka mojego.

Warsztaty poprowadziła przemiła Pani dr Anna Zmarzły. Gdyby takich lekarzy było więcej łatwiej by było rodzicom dzieci chorych na przewlekłe choroby, które wiążą się z przewlekłym niedożywieniem, odważnie działać w tym zakresie. Ale niestety rzeczywistość jak zwykle odbiega od pobożnych życzeń, zatem to my rodzice, metodą prób i błędów musimy wypracować jakieś standardy w tym zakresie. Wykład Pani Doktor konkretny, rzeczowy naszpikowany trudnymi terminami medycznymi :), z którymi w najbliższym czasie będziemy się bliżej poznawać i zaprzyjaźniać, ale spokojnie ogarniemy to jakoś i wkrótce, każde słowo jakiego nie rozumiemy będzie dla nas proste i oczywiste jak amen w pacierzu :).

No i Pani Prezes Fundacji Iveta Spolnikova. Bez niej nasze spotkanie by się zwyczajnie nie odbyło. Ivetko, prywaty teraz trochę. Jesteś niesamowitą osobą, która swoim światłem rozświetla każde pomieszczenie w jakim się znajdzie. Siła jaka bije od Ciebie udziela się wszystkim razem i każdemu z osobna. Gdy spotykam osoby takie jak Ty utwierdzam się w przekonaniu, że wszystko ma swój cel, że gdyby mój syn był zdrowym dzieckiem nigdy nie poznałabym Ciebie i wielu innych osób, które sprawiają, że życie i świat nabierają innych barw. Mój świat przewartościował się jakiś czas temu. Było to w momencie diagnozy Mateusza. Problemy, które wcześniej urastały do rangi poważnych nagle stały się takie małe i nic nieznaczące w obliczu wyników badań Mateusza. Pozostałam tą samą osobą, bo odbicie w lustrze się nie zmieniło, ale gdzieś w środku stałam się innym człowiekiem. Bardzo bym chciała żeby mój syn był zdrowy, ale nie mogę żałować tego kim się stałam właśnie dzięki tej jego chorobie. Dziękuję Ci Ivetko za nasze spotkanie. Ja wiedziałam, że jesteś cudownym człowiekiem jeszcze zanim osobiście Cię poznałam, bo nasze rozmowy na fb były pełne Twojej pozytywnej energii, życzliwości i otwartości, ale to jak bardzo utwierdziłam się wczoraj w twierdzeniu, że wspaniały z Ciebie "ludź" :) zaskoczyło nawet mnie samą. Bądź, świeć i zarażaj innych swoim optymizmem. Grupa ludzi jaką tworzą rodzice dzieci chorych na DMD, jak każda grupa rodziców dzieci chorych na cokolwiek, jest specyficznym środowiskiem.. Każdy w tej grupie, nawet najtwardszy ma swoją historię, swojej zranienia, swoje przepłakane chwile, godziny czy lata. Nikt nie jest od tego wolny. Mierzymy się sami z sobą, z rzeczywistością, każdy dzień jest walką. Na twarzach ludzi, którzy tworzą tą naszą małą"wspólnotę" bez dwóch zdań rysuje się ból, zmęczenie, rezygnacja, smutek. To oczywiste, że tak musi być. Ważne jest jednak, by się nigdy nie poddawać. Wstawać, iść do przodu, uśmiechać się do ludzi, do naszych chorych dzieci, bo ani my ani one nie potrzebują litości od świata. Ivetko dajesz radość, budzisz optymizm i czytam na Twojej twarzy szczery uśmiech dla każdego. Dzieje się tak chociaż Ty tez masz swoją historię, też przeżyłaś swoje chwile grozy jako matka syna chorego na DMD. Każdy powinien się uczuć od Ciebie, każdy powinien walczyć o taka siłę. Bo DMD to nie jest koniec świata, a życie jest piękne :). Buziaki i ogromny szacunek dla Ciebie. :) Dziękuję.

Warsztaty uważam za owocne :). Miło było spotkać starych znajomych i poznać nowych :). Renia dzięki za nasze spotkanie i przepraszam Cię bardzo, że zagadałam Cię na śmierć. Nie wiem co robisz w listopadzie :) ale jakby co to wiesz :). Następnym razem jak się spotkamy obiecuję, że tylko Ty będziesz mówić :)))))(chociaż może lepiej nie składać obietnicy, której ciężko będzie dotrzymać :P).