Jesteśmy po konsultacjach w Warszawie.
Najpierw dr Kucharski. Bałam się jechać na tą konsultację, nawet miałam tam nie jechać. Operować nie operować i decyzja pozostawiona nam - rodzicom. Przerabialiśmy temat 1,5 roku temu kiedy to ten sam pan doktor dawał nam własnie około 1,5 roku na decyzję odnośnie operacji. Żeby było trudniej podjęłam ten temat z Mateuszem :(. Po rozmowie spoko, ale słyszę wieczorem, że Mateuszek szlocha sobie w łóżku. Pytam więc dlaczego płacze a on mi na to, że "przez to, że tatuś ostatnio mniej ze mną ćwiczył teraz będzie musiał mieć operację" :(. Tym trudniejsza staje się decyzja.....
Dr Kucharski zachwycony stanem Mateusza stwierdza, że żadnej operacji nie potrzeba. Nie dowierzam temu co mówi, ale tak właśnie tak mówi :). Słyszę wyraźnie :))))). Stwierdza, że Mateusz funkcjonuje tak dobrze bez operacji jak dzieci po operacji w jego wieku. I dodaje jeszcze, że operacja.... to może pogorszyć jego stan a nie polepszyć. Pytam więc lekarza: jak ocenia nasze dziecko na tle innych dzieci z DMD. Pan doktor uśmiecha się (jak to tylko on potrafi) i rozbrajająco odpowiada mi: "na tle innych dzieci, proszę pani, to on jest najjjlepszy :). Ja mu na to, że poważnie pytam. A on, że "tak całkiem poważnie mówiąc to jest bardzo dobrze". Wychodzę jak na skrzydłach :).Nie będzie operacji :))))). Nie muszę podejmować tej strasznej decyzji :). Wdzięczność Bogu za taki stan nie ma granic. Bo jestem Mu wdzięczna za to, że moje dziecko chociaż chore na tą okropną chorobę jest w tak dobrej kondycji.....na tyle dobrej, że dr Kucharski na koniec wizyty upewnia się pytając nas "czy to na pewno dystrofia Duchenne'a jest?". Cudoooowne pytanie, poprawia mi nastój jeszcze bardziej :) Odpowiadam "nie ma wątpliwości, to DMD".
Druga konsultacja dr Kostera-Pruszczyk. Również ona jest pod wrażeniem tego jak funkcjonuje Matys. W badaniu neurologicznym - odruchy nadal bardzo żywe. To cieszy....mała rzecz a cieszy. Pani doktor stwierdza, że "państwa syn bardzo dobrze odpowiada na sterydy". I dalej mówi do nas, że ma takich chłopców jak on i siadają na wózek w wieku lat nastu. Jak to pięknie brzmi. Nie 8,9,10, ale naście. Oby tak było z Mateuszem. Wiadomo lepiej by było mieć zdrowe dziecko. Ale ponieważ nie mogę zmienić rzeczywistości w jakiej przyszło mi żyć takie wiadomości jak ta, wierzcie mi, potrafią ucieszyć człowieka. Wózek....hm...chociaż nie możemy go uniknąć oby był potrzebny..... jeszcze długo, długo nie.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz