niedziela, 21 czerwca 2015

Sterydoterapia czy DMD powodem problemów ????

I kto zna odpowiedź na to pytanie??? Bo na pewno nie lekarze :(

Mati od dawna skarżył się na bóle głowy. Szczególnie rano, lub w nocy budzi się, mówi, że boli go głowa i wymiotuje. Oczywistym w takiej sytuacji jest zrobić rezonans magnetyczny głowy, ale.....
No własnie.... Pani doktor neurolog poproszona o wypisanie skierowania na to badanie odmówiła mi twierdząc, że u 7 latka trzeba by było przyjąć go na oddział i zrobić badanie w narkozie, bo nie wyleży. No i co ja będę z nią dyskutować jak ona wie lepiej ode mnie czy moje dziecko da radę wytrzymać w tej klaustrofobicznej przestrzeni czy nie.....

Co zatem następuje. Wiedząc, to czego Pani doktor chyba nie wie, że niezbyt bezpiecznym jest usypianie mojego dziecka chorego na DMD i biorąc pod uwagę terminy za jakieś 8 miesięcy na NFZ, stwierdziłam, że chyba lepiej będzie udać się na badanie prywatnie.

Ku mojemu zdziwieniu zadzwoniłam w środę i dostałam termin na piątek w tym samym tygodniu. I kolejny raz ja się pytam: po co ja płacę ZUS ??????? Koszt badania 580 zł, proszę być na czczo i tyle. Nikt mi nie mówi, że za małe dziecko, że trzeba w uśpieniu. Czyżby jednak wykonywano takie badania 7 latkom???? bez narkozy????? A może dlatego, że prywatnie to mi będzie dziecko lepiej leżeć????

Mati dzielnie leżał ponad 20 minut. Dostał kontrast i całe badanie był bardzo grzeczny. Wyniki odbieramy w poniedziałek, ale Pani doktor napomknęła, że nic złego tam nie widać :). Chwała Panu !

A co dalej z bólami głowy? Miałam nadzieję, że to migrena ...po mamusi taki bonus :P, ale....

Na ostatniej wizycie u kardiologa dowiedziałam się, że przewlekłe branie sterydów powoduje nadciśnienie i że powinnam je monitorować od początku jak dziecko zaczęło przyjmować leki. Ile wulgaryzmów ciśnie mi się na usta.... Dlaczego żaden lekarz, a szczególnie ten wprowadzający sterydy nie powiedział mi o tym. Zakupiłam więc ciśnieniomierz i oto okazało się, że gdy moje dziecko boli głowa jego ciśnienie wynosi 140/100 gdzie powinno wynosić 90/50. Masakra jakaś!!!!!

Dzwonię więc do kardiologa, że nie wiem co z tym robić a on mnie odsyła do pediatry. Mówi mi , że błąd pomiaru i że mam pojechać na rejon nauczyć się mierzyć ciśnienie. Aaaaaa!!!!!!! Tłumaczę, że jaki to błąd pomiaru jak pozostałe dzieci mają w normie a lekarka umywa ręce i mówi mi, że do wtorku jest niedostępna :(. Spoko jeden, jedyny kardiolog dziecięcy w Tarnowie dostępny we wtorek a Matys z ciśnieniem 140/100 ma sobie poczekać.

Pytam Panią doktor co mam z tym robić a ona mi na to, że jak się będzie utrzymywać to na diagnostykę do szpitala się położyć. Tylko po co????? Diagnoza jest prosta, albo sterydy, albo powiększanie lewej komory serca, związane z DMD powodują wzrost ciśnienia tętniczego. Ja mam siebie diagnozować????? Od czego są Ci lekarze?????

Wszystkie decyzje dotyczące zdrowia dzieci z DMD to decyzje rodziców. Przerażające, że lekarze zamiast szkolić się i zdobywać wiedzę w zakresie chorób z jakimi stykają się w swojej pracy wolą powiedzieć wprost: "nie znam się na tym". Ja się mam znać??????? Ale kiedy mówię, że 7 latek ma ciśnienie 140/100 to się nie znam i mam się uczyć???? Gdzie tu logika jakaś?


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz