ZAKOŃCZENIE ROKU SZKOLNEGO I ....STRATEGICZNE DECYZJE

Trochę późno słów kilka o zakończeniu roku, ale mawiają "lepiej późno niż wcale" :P. Napisać muszę bo rozpiera mnie duma :). Mateuszek jako jedyny z klasy napisał test podsumowujący cały rok  na 100%, czyli uzyskał maksymalną liczbę punktów ! No jak nie pękać z dumy :)? Nadmienić trzeba, że całkowity wkład pracy w taki właśnie wynik zawdzięcza....tylko i wyłącznie samemu sobie. Niestety nauka z Maksem w ciągu roku tak mnie pochłaniała, że dla Matysa zwyczajnie brakowało czasu :(. Mój dzielny wojownik nauczył się radzić sobie sam. Zaraz po obiedzie, każdego dnia, wyciągał książki i sam odrabiał wszystkie zadane prace domowe. Nawet nie przynosił mi niczego do sprawdzenia :). Śmieszne..... bo na zakończenie roku dostałam jako rodzic list gratulacyjny :) przez to jakie wyniki w nauce osiągną Mati :). Tymczasem mojego wkładu zero :). Mąż mi jednak wyjaśnił, że ten list to tak wynagrodzić mi miał rok ciężkiej pracy z Maksem :), tylko musiała zapewne zajść drobna pomyłka i wręczono mi go u Mateusza w klasie :P ;). I wszystko pięknie i bardzo to cieszy, tylko czasami przychodzi mi refleksja: czy to dobrze, że mój syn jest tak inteligentnym dzieckiem bo niestety, ale ta inteligencja przekłada się na wszystkie poziomy, również te związane z chorobą.....

A choroba postępuje i nie pyta czy może, do tego sterydoterapia od dłuższego czasu stoi pod znakiem zapytania i wydaje się, że ostateczne decyzje właściwie zapadają poza nami. Wiem, że sterydy podnoszą sprawność Matiego, ale wiem też, że moje dziecko zaczyna odczuwać skutki uboczne brania tego dziadostwa :(. Od dłuższego już czasu borykamy się z coraz silniejszymi bólami głowy i brzucha, z wymiotami, bólami oczu. Myślałam, że dolegliwości Matysa są spowodowane nadciśnieniem, ale ostatnio ciśnienie jest książkowe a w samopoczuciu mojego dziecka niewiele się zmienia. Lekarze rozkładają ręce. Wynik rezonansu prawidłowy. Konsultacja z (podobno) jednym z najlepszych kardiologów dziecięcych w Krakowie również nic nie wniosła. Pan Profesor do tego stopnia nie miał pojęcia o problemie, że wziął od nas kasę tylko za echo serca bo wiedział, że nasza wizyta u niego była w zasadzie bezcelowa.

Ostatecznie decyzja należy do nas. A wydaje mi się, że nie mam żadnego pola manewru, bo decyzja w zasadzie jest już podjęta. Mateuszowi tak bardzo szkodzą sterydy, że najprawdopodobniej nie powinien ich brać :(. Odstawienie sterydów dla mnie równa się wózek i jak sądzę nie mylę się a podejmując decyzję muszę się z tym liczyć. Tak czy inaczej czeka nas wózek, ale opcja, ze stanie się to nagle, szybko i bez przygotowania okropnie mnie przeraża. Do tego Mateusz nie pomaga, bo niestety coraz lepiej zdaje sobie sprawę ze swojego położenia i za nic w świecie nie chce odstawić leku. Ostatnio  gdy o tym z nim rozmawiałam rozpłakał się i powiedział, że on nie chce na wózek :(. Tego z jakimi emocjami muszę sobie poradzić dla dobra mojego dziecka nie da się opisać żadnymi słowami :(. Kiedy się słyszy taki tekst dosłownie odechciewa się wszystkiego :(. I zadaję pytania i modlę się bo czuję, że już tylko i aż to mi zostało:

 "Boże z czym mi się każesz mierzyć? Chyba przeceniasz moje możliwości jeżeli sądzisz, że jestem w stanie to dźwigać. Jednak nie mogę wątpić, że Ty wiesz lepiej.... więc oddaję Ci moje dziecko i rób z nim co chcesz. Zresztą i tak jest darem od Ciebie dla mnie, więc ani teraz, ani nigdy wcześniej czy później nie należy do mnie. Nie mam żadnego wpływu na to, że jego serce bije, że jego płuca oddychają. Ani jedna rzecz nie zależy ode mnie. Ty napędzasz bicie jego serca, dlatego Ty się nim zajmij. Wiem i wierzę, ze zrobisz to najlepiej. Im bardziej choroba postępuje tym bardziej uświadamiam sobie jak jestem bezradna. Ale Ty Boże nie jesteś bezradny i Ty możesz wszystko....."

No i zastanawiam się teraz czy 7 latek ma decydować o sobie czy raczej ja matka, bo na decyzje ze strony jakiegokolwiek lekarze nie możemy liczyć. To jak bardzo jesteśmy pozostawieni sami sobie w świecie gdzie podobno lekarze mają leczyć ludzi załamuje mnie i pozbawia wszelkich złudzeń :(. Dla świata medycyny Mati jest dzieckiem spisanym na straty. Na każdym kroku czuję, że moje dziecko nic nie znaczy bo i tak wcześniej czy później umrze, więc po co robić wysiłek żeby jego życie było lepsze, godniejsze i mniej bolesne.

Ostatecznie robimy podejście żeby jednak odstawić sterydy i wszystko oddać Bogu. Kto wierzy niech się modli a kto nie wierzy niech mocno trzyma kciuki :). Czas pokaże czy to była dobra decyzja, ale na chwilę obecną nie widzę innej.