Brak refundacji NFZ

NFZ odmówił nam refundacji leku. W uzasadnieniu napisano, że chociaż udowodniono, że podawany przez nas Calcort powoduje mniej efektów ubocznych w porównaniu do dostepnego w Polsce Encortonu to nie widza powodu, dla którego Mateusz miałby nie być w pierwszej linii leczony Encortonem. Napisali też, że jeżeli po podaniu Encortonu będą występować efekty uboczne, w tym znaczne 20% przybranie na wadze wtedy wyrażą zgodę na refundację. Tylko ze sterydami jest tak, że efekty uboczne widać dopiero po latach. A poza tym jak Mateusz przybierze na wadze to będzie mu trudniej chodzić i szybciej siądzie na wózek. I nie da rady już zrzucić nadmiaru wagi. Co mi wtedy po Calcortcie? Nie mówiąc już ostoeoporozie, która wychodzi dopiero po wielu latach stosowania Encortonu. Pozostaje zatem płacić z własnej kieszeni jak za większość badań, konsultacji itd. Zastanawiam się ciągle po co mam płacić ten ZUS? Sprowadzenie 3 opakowań tego leku, który wcześniej refundował NFZ to około 1000 zł. Jest zatem niefajnie biorąc pod uwagę, że Matys ma te sterydy brać do końca życia.