Ktoś mnie ostatnio zapytał w
jednej z rozmów odnośnie wyprawy Marcina w góry: „Jak to jest żyć ze
świadomością, że moje dziecko umrze”? Więc dzisiaj może trochę w tym temacie.
9.11. 2009 r. odebrałam wyniki
krwi Mateusza. Pamiętam okienko, panią w okienku, schody po których schodziłam
na dół czytając wyniki, pamiętam gdzie zaparkowałam samochód…..telefon do dr
Korczaka (nasz cudowny pediatra)…ale rozmowy już nie pamiętam ani następnych 3
tygodni. Nie wiem jak wróciłam do domu…. I jeszcze rozmowa z neurolog, która
skierowała Mateusza na badania. Ta rozmowa w kilka minut złamała mi życie. „Synek
jest chory. To jakiś rodzaj zaniku mięśni. Oby to była dystrofia Beckera a nie
Duchenne’a. Trzeba jechać do Prokocimia zrobić badania. Pozostali synowie prawdopodobnie
też są chorzy, bo to chorba genetyczna i pani ją przekazuje. Chorują tylko
chłopcy. Jeżeli jeden będzie zdrowy to proszę dziękować Bogu. Niech się pani z
tym tak nie szarpie. Nic się nie da zrobić. Tylko rehabilitacja i może kiedyś
sterydy, ale nie ma pewności co do ich skuteczności w opóźnianiu choroby.” Więc
pytam ją jakie są rokowania dla mojego dziecka. „Jeżeli to Becker to dobrze,
można z tym żyć długie lata, ale jeżeli to zanik Duchenne’a….(i tu cisza w
słuchawce)….to jakieś 18 lat życia”. Odkładam telefon….
Tego bólu nie da się porównać z
żadnym innym. Patrzę na moje dzieci jak słodko śpią i myślę…jak to możliwe, że
one umrą…że będą żyły tylko 18 lat. Po co to wszystko…Nie wiem czy kiedyś
czuliście, że chcecie umrzeć….ja wtedy nie chciałam żyć ani sekundy dłużej. Egoistyczne….ale
ból był nie do zniesienia. Pytałam Boga dlaczego ja, dlaczego moje dziecko…za
co taka kara?
Wiele ludzi się wtedy modliło za
mnie i wierzę, że tylko dzięki tej modlitwie nie zrobiłam wtedy jakiegoś
głupstwa. Następnego dnia trzeba było zrobić badania krwi Maksowi i Michałowi
żeby upewnić się czy są zdrowi czy chorzy. Jakoś udało mi się podejść do okienka
po wynik, ale odczytać go musiałam na siedząco bo nie byłam w stanie ustać na
nogach. Wynik: pozostałe dzieci są zdrowe. Ulga ale tylko chwilowa. Powtórzone
wyniki Mateusza są jeszcze gorsze niż dzień wcześniej. CK – norma do 179….wynik
mojego dziecka 35000.
Wsparcie Boga i ludzi ocaliły
mnie wtedy od rozpaczy, która chciała mnie pociągnąć na samo dno. Dziękuję dr
Romanowi Korczakowi, który pomagał nam
wtedy jak mógł, dr Zimowskiemu, który błyskawicznie przeprowadził badania
genetyczne i cierpliwie odpowiadał na wszystkie moje pytania. Dziękuję Agnieszce
Volkov za ogrom wsparcia jaki mi wtedy dała dzieląc się ze mną swoją wiedzą i
dając nadzieję na to, że jeszcze można żyć normalnie pomimo tej okropnej diagnozy.
I wreszcie moja Asia :). Za to, że byłaś, za rozmowy i za organizację armii
ludzi modlących się za nas w tamtym czasie. Podejrzewam, że te modlitwy
dosłownie bombardowały niebo. Czy zatem Bóg mógł milczeć w tej sprawie? Nie
uzdrowił mojego syna, ale dał mi ogromną siłę i pozwolił zrozumieć czym jest
dla nas choroba Mateusza. Dlatego po kilku, może kilkunastu dniach w moim sercu
zaszła ogromna zmiana. Totalne przewartościowanie wszystkiego w moim życiu.
Któregoś dnia pomyślałam „Boże jak bardzo musisz mnie kochać, skoro dałeś mi
takie dziecko. Jak bardzo musisz wierzyć we mnie?” Paradoks. Znaczenie imienia Mateusz – „dar od Boga”. Czy mogłam
go nie przyjąć? Bóg nie chciał mnie ukarać…. On chciał mnie uświęcić. Chciał
pokazać czym jest czysta bezwarunkowa miłość do drugiego człowieka do człowieka
chorego i bezbronnego. A kiedy uświadamiam sobie, że nic na tej ziemi nie
należy do mnie i niczego nie zabiorę ze sobą gdy umrę, tym bardziej dziękuję
Bogu za to co mam. Bo dał mi wspaniałego męża i dzieci….rodzinę, której czasem
nawet ja sama sobie zazdroszczę :) .
Zatem świat się jednak nie
zawalił. Wstaje dzień i kolejny i kolejny. I żyje się dalej. Nie myślę o tym co
będzie, proszę tylko Boga bym była gotowa i
by dał nam siłę żeby przez to wszystko jakoś przejść. Chociaż na śmierć chyba nie można się
przygotować. A w domu mam 6 letniego Aniołka, który tak wiele nam daje i uczy
nas….uczy nas by ciągle przyklękać przed Mądrością Bożą, bo tylko Bóg WIE i wie
lepiej co dla nas dobre. W modlitwie jest moc, tam jest cisza i spokój, którego
szukam gdy robi się ciężko. Bo nie jest łatwo iść tą drogą. Nie jest łatwo
patrzeć jak moje dziecko robi się coraz słabsze, gorzej chodzi, jak płacze bo
nie potrafi biegać jak ciągle próbuje nauczyć się skakać na jednej nodze. Takie
są marzenia Mateusza. I gdy pyta mnie dlaczego nie potrafię tego zrobić,
dlaczego moje nóżki są chore, albo gdy modląc się wspólnie z nami wzbudza
intencję „żebym miał zdrowe nóżki”…..nie jest łatwo, jednak Ty Boże jesteś z
nami. I to nie jest wiara…. to jest pewność, której życzę każdemu :).
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz