czwartek, 27 października 2016

CZYM JEST DLA MNIE BLOG...

Tuż po diagnozie Matysa, kiedy w jednej chwili zawalił mi się świat szukałam miejsca, w którym mogłabym zatrzymać czas. Słowo „miejsce” oznacza tu, również wszystkich możliwych specjalistów zarówno tych od ciała jak i od duszy. Tak bardzo chciałam usłyszeć, że moje dziecko można wyleczyć, że chodziłam od drzwi do drzwi w nadziei, że ktoś, gdzieś da mi chociażby mały cień nadziei. Nikogo takiego jednak nie było….. Ostatecznie musiałam się zmierzyć z tą straszną rzeczywistością, że mój syn umiera i nikt nie jest w stanie mu pomoc….nikt z ludzi. Nie było zatem miejsca na ziemi gdzie mogłabym zatrzymać czas…

Wtedy zrodził się pomysł pisania pamiętnika, w którym zebrane zostaną wszystkie te chwile, o których chcę pamiętać zawsze. Ponieważ w tamtym czasie bardzo potrzebowałam wsparcia ludzi, zapadła decyzja o powstaniu bloga dostępnego dla oczu każdego czytelnika który ma wgląd do wirtualnej rzeczywistości. I tak się zaczęło….

Z czasem, kiedy nabrałam dość sił by z odwagą iść przed siebie…. dotarło do mnie, że chcę, aby ten mój blog był dla kogoś…. kto być może kiedyś, a być może już dziś mierzy się z tym samym co ja….żeby ten blog był komunikatem, że….z „wyrokiem” da się szczęśliwie żyć.

Jak długą drogę przeszłam do punktu w jakim teraz jestem wiem tylko ja. Niektórym wydaje się pewnie, że tak łatwo było zaakceptować fakty. Patrząc na mnie odnosi się wrażenie, że tej choroby nie ma, a my żyjemy jak normalna, zwykła rodzina. I żyjemy tak…i to jest prawda…. bo tego chcemy i o to walczymy. Cieszy mnie fakt, że nie spotykam się ze współczuciem innych, bo nigdy go nie potrzebowałam. Wsparcia tak, może nawet wysłuchania….ale nigdy…przenigdy współczucia. Nie uważam się za pokrzywdzoną przez los. Nie zastanawiam się dlaczego mnie to spotkało. Nie żyję przyszłością…chociaż mam jej świadomość. Żyję tu i teraz.

Blog jest zlepkiem moich myśli i emocji. Wydaje mi się, że jest to cała pozytywna część mojego „ja” w tej historii walki o piękne życie chorego dziecka. :). Moje myśli i emocje wyrażane na blogu są często nieco wyolbrzymiane i celowo podkręcane przez różne wzmacniające opisy sytuacji przymiotniki. Taki jest styl tego bloga. Taka jestem ja. Uwielbiam wyolbrzymiać i spostrzegać rzeczywistość inaczej niż większość ludzi jakich znam. Nie dbam o to żeby blog był rzetelnym przekazem suchych faktów z mojego życia więc może być tak, że niedźwiedź wcale nie był taki wielki (chociaż był :P) a Mati był mniej bohaterski niż się dumnej mamie zdawało. Może koń ciągnący wóz nad Morskim Okiem nie miał wcale intencji by mnie zabić, a deszcz w Dolinie Kościeliskiej może nie padał aż tak bardzo (chociaż lało jak z cebra :P). Może ciocia Ewelinka nie zerkała z zazdrością na „leniwych turystów” jadących nad Morskie Oko ;) :P. Może……

Dziękuję wszystkim, którzy śledzą tą naszą historię tu w sieci, bo dzięki temu mam wrażenie, że nawet na chwilę nie zostaję z tym wszystkim sama. Wiem, że jest wielu ludzi, którzy bardzo nam kibicują. Wiem, że są tacy, którzy naprawdę czekają na te bardziej lub mniej udane wpisy na bloga :). Czasem myślę, że mogłabym pisać częściej, ale nie wiem czy wtedy nie byłoby to coś wymuszonego i nie straciłoby tej spontaniczności wyrażania moich myśli :P. I nie wiem czy wtedy byłyby to te najważniejsze chwile, które chcę zatrzymać w pamięci……


czwartek, 13 października 2016

MÓJ MAŁY BOHATER :)

Otóż.....

Miejsce: Szkoła
Czas: Godziny poranne ;) jak sądzę :). 

Między kolegami z klasy Mateusza dochodzi do przepychanki. Jeden kopie drugiego i zanim ten drugi oddaje temu pierwszemu moje bohaterskie dziecko wkracza między nich <3 <3 <3
Ten drugi wyraźnie wściekły wyładowuje agresję na Mateuszu popychając go. Nadmienić należy, że Mateusz z racji przewlekłego brania sterydów ma wzrost 5 latka i koledzy z klasy są od niego więksi o 1,5 głowy. 

Rozżalony Mati nie rozumie dlaczego kolega go popchnął, przecież on chciał dobrze, bo nie wolno się bić i nawet jak ktoś Cię uderzy nie wolno mu oddać. Tak to widzi mój syn :). 

Ja Matka "lekko zestresowana" :P (ten typ tak ma), z jednej strony jestem bardzo dumna z mojego dziecka a z drugiej mam świadomość, że popchnięcie Mateusza wiąże się z dużo większym niż u zdrowego dziecka ryzykiem upadku. Równowaga Mateusza z racji osłabionych mięśni jest zaburzona i bardzo łatwo o jego upadek.  A upadek przy osteoporozie, która jest ostatnio jego udziałem :( wiąże się z kolei z ryzykiem złamania, nie wspominając już o głowie, która zawsze pierwsza uderza o podłoże. Złamanie natomiast oznacza nieodwracalną utratę sprawności w złamanej części ciała. Złamana noga na przykład oznacza wózek :( i brak możliwości powrotu do chodzenia. 

I tak.... nie wiem czy wspierać moje dziecko w takich działaniach :) czy perswadować mu podobne pomysły na przyszłość. Mój mąż mówi: bądź dumna :) i tak trzymać. Jest przecież Ktoś kto przy nim czuwa. I pewnie mój maż ma rację, ale serce Matki zadrżało :) :). 

Cały czas się zastanawiam skąd w tym dziecku tyle dobra, takiego zwykłego dobra, które przebija każdego dnia :). 

Inna historia...

Kiedyś Mateusz poszedł do spowiedzi na pierwszy piątek. Gdy wrócił, Kuba, który nagminnie go terroryzuje uderzył go pewnie setny raz. Mateusz rozpłakał się. Ja nie wytrzymałam i powiedziałam bardzo niepedagogicznie: "Oddaj mu raz wreszcie to może przestanie do Ciebie startować." Bo naprawdę Kuba robi sobie z Matiego worek treningowy, który z racji tego, że nigdy mu nie oddaje jest wspaniałym celem :) :P. Jakie było moje zdziwienie, gdy Mateusz rozpłakał się jeszcze bardziej i powiedział mi, że nie może mu oddać, bo był do spowiedzi właśnie i nie chce mieć nowego grzechu
 :( 

Takie serducho ma Mati :). 




piątek, 16 września 2016

MÓJ "UPOŚLEDZONY" SYN I WYNIKI TESTU...

Ponieważ przed zakończeniem roku szkolnego wyjechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Mielna, nie otrzymałam wyników testu końcowego Mateusza. Test dotyczył treści humanistycznych, matematycznych i przyrodniczych realizowanych w drugiej klasie. Wraz z wynikiem testu rodzic otrzymywał wskazówki do dalszej pracy. Oto wyniki Matysa:




Tak oto moje "upośledzone" dziecko napisało test na maksymalną liczbę punktów. Dlaczego "upośledzone" i dlaczego o tym piszę? W momencie diagnozy pani doktor powiedziała kilka zdań, które bardzo zapadły mi w pamięć: "To jest zanik mięśni. Pani ma gen na tą chorobę i przekazuje go synom. Pozostali synowie też będą chorzy. Jeżeli jeden będzie zdrowy proszę dziękować Bogu. Syn będzie upośledzony w stopniu lekkim, bo te dzieci tak mają. Będzie żył 18 lat. Rozpadną się mięśnie i w wieku 8 lat usiądzie na wózek, potem mięśnie oddechowe i wreszcie mięsień sercowy." Oprócz tego, że Mateusz rzeczywiście ma zanik mięśni to żadna inna informacja podana przez lekarza się nie potwierdziła. Nie mam genu na chorobę, pozostali synowie są zdrowi, Mati ma 9 lat i nie siedzi jeszcze na wózku..... i z całą pewnością nie jest upośledzony. Mam też nadzieję, że mój syn zostanie z nami dłużej niż 18 lat....chyba, że Bóg zdecyduje inaczej.

 Ktokolwiek, kiedykolwiek przeczyta ten post...a będzie mierzył się z tym samym co my....niech wie i pamięta, że nie zawsze lekarze mają rację.... dlatego zamiast się załamywać trzeba żyć....najpiękniej jak to możliwe ;). 


niedziela, 31 lipca 2016

EKSTREMALNIE Z DMD - ZAKOPANE 2016

Pierwszy raz w historii naszej rodziny wybraliśmy się na wypoczynek w góry. Osiem dni to zdecydowanie za mało żeby zobaczyć wszystko co można tam zobaczyć, ale udało nam się zwiedzić chociaż odrobinę.

KASPROWY WIERCH

Już pierwszego dnia pobytu podnieśliśmy wysoko poprzeczkę zarówno sobie i dzieciakom, a szczególnie Matysowi. Byłam pełna obaw, a nawet można by rzec więcej, byłam totalnie negatywnie nastawiona do tej wyprawy. Po pierwsze dlatego, że trasa przebiegała cały czas pod górę, a po drugie, że za nic w świcie nie chciałam ryzykować spotkania z misiem :). Dzieciaki natomiast wyruszyły pełne niespożytych sił...tym chętniej, że w dół mieli jechać koleją linową :P. Grunt to dobra motywacja :). Wszystko było w porządku do czasu, aż jakiś miły pan poinformował mnie, że tam kawałek wyżej można sobie zobaczyć misia :). Zeszłam na zawał. Endomondo pokazało rekord prędkości i to jeszcze pod górę. Daniel natomiast postanowił zrobić owemu misiowi sesję fotograficzną i pomimo moich nalegań nie zamierzał biec za mną. Na szczęście miś wybrał kierunek przeciwny do tego w jakim się udawaliśmy. Cała wędrówka zajęła 5,5 godziny ( około 9 km) i myślę, że był to bardzo dobry czas. O dziwo nikt (oprócz mnie :P ) nie narzekał na trudy wędrówki. Mati totalnie na luzie wszedł na sam szczyt Kasprowego i kiedy czekaliśmy w kolejce żeby kupić bilety zjazdowe, znudzony czekaniem rozpłakał się i powiedział, że on już woli zejść niż tak stać tu i czekać :).

Jak dla mnie można mówić, że to przypadek, że choroba postępuje wolniej i stąd te możliwości naszego syna, można podważać.... czy w ogóle jest chory :) i takie głosy słyszałam, bo przecież to niemożliwe, żeby dziecko DMD chodziło tyle kilometrów po górach :), a już dziecko, które ma prawie 9 lat...nie ma takiej opcji :). A jednak. Mateusz zdobył więcej szczytów niż niejeden dorosły człowiek. A wszystko dzięki ogromnej łasce Boga. Wiem, że wielu się z tym nie zgodzi i wielu będzie szukać wyjaśnień tzw. logicznych. Dla mnie ta kwestia jest oczywista.


MATI NA KASPROWYM WIERCHU


   NA SZLAKU





MIŚ!!!!






DOLINA BIAŁEGO

Kolejnym celem naszego pobytu stała się Dolina Białego. Miałam cichą nadzieję, że nie ma tam niedźwiedzi, ale szybko pewna pani w sklepie wyjaśniła mi, że nie dalej jak tydzień temu widziano na szlaku jednego i że obok sklepu często widzi ślady, czyli misie są w okolicy i mają się dobrze. Spacer miał być krótki i niezbyt męczący. Szybko okazało się, że to nie spacer, ale wyprawa :). Po przejściu krótkiego odcinka niczym z Doliny Kościeliskiej ( miałam nadzieję, że tak będzie do końca :P ;) ) szlak zaczął piąć się mocno w górę, a błoto nie ułatwiało wspinaczki. Widoki jak zwykle piękne, tak mi się przynajmniej wydaje, bo zamiast je podziwiać.....wypatrywałam i nasłuchiwałam niedźwiedzia, który tym razem nie zaszczycił nas swoją obecnością. Krótki spacer zamienił się w 11km wędrówkę. Dodać muszę w tym miejscu, że Kubuś...nasz 3,5 latek całą trasę przeszedł na własnych nogach. Istnieje nadzieja, że już wkrótce nosidło nie będzie potrzebne :) :) :)









DOLINA KOŚCIELISKA

Następnie w planach mieliśmy  Dolinę Kościeliską i przejście nad staw znajdujący się 30 minut od schroniska na Hali Ornak. Niestety burza pokrzyżowała nam plany. Po niespełna 2 kilometrach musieliśmy zawrócić gdyż złapała nas taka ulewa, że nie wiedziałam czy śmiać się czy płakać. Wszystko, dosłownie wszystko u wszystkich było mokre, ale za to było mega wesoło  :).





Po każdym wysiłku na uczestników wypraw czekały liczne atrakcję, których w Zakopanem nie brakuje. Jeszcze bank okraść i można się dobrze bawić ;). Odwiedziliśmy Aqua Park Zakopane i Terma Bania. Pierwsze z czystym sumieniem polecam najlepiej w godzinach porannych lub późnych wieczornych, drugie niby też fajne, ale ludzi tyle, że trudno wygospodarować miejsce żeby "pupę" zmieścić w basenie :))). Natomiast tuż obok Term w Białce Tatrzańskiej znajduje się rewelacyjny plac zabaw, gdzie dzieciaki przyjemnie spędziły czas. Nie mogło się obyć bez wyjazdu na Gubałówkę. Tam na szczycie czekało na nas saneczkowe szaleństwo. Polecam wszystkim. Tor długości 700m. Mega zabawa i mega szybkość ;). 

                               
                             PLAC ZABAW TERMA BANIA W BIAŁCE TATRZAŃSKIEJ












TERMA BANIA

KOLEJKĄ NA GUBAŁÓWKĘ



KOLEJKA GRAWITACYJNA - DLA MNIE TOR SANECZKOWY :P


I wiele........... wiele innych...... :)))))). 

Jestem dumna z Mateusza. Jestem bardzo dumna. Gdy widzę jak idzie po górach, to mam wrażenie, że nie nie ma dla niego nic niemożliwego. Chwała Panu!!!!























TURNUS REHABLITACYJNY - MIELNO 2016



W czerwcu dane nam było uczestniczyć w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Mielnie. Tradycyjnie już rehabilitację Matysa oddaliśmy w ręce niezastąpionego Pana Andrzeja, który chociaż nie pracuje już w hotelu, w którym się zatrzymaliśmy, na prośbę Pana Marcina - kierownika rehabilitacji, specjalnie dla Mateusza dojeżdżał z Koszalina żeby ćwiczyć z Matim :). Nie wyobrażam sobie żeby rehabilitacją Mateusza na turnusie mógł zająć się ktoś inny :) 

Jak zwykle (w tym miejscu) czas upłynął nam na słodkim leniuchowaniu połączonym z intensywną rehabilitacją. Pogoda dopisała i pomimo, że był to czerwiec, wszyscy moi mężczyźni odważnie korzystali z kąpieli w mrożącym krew w żyłach (dosłownie :) ) Bałtyku. 















REHABILITACJA I CUDOWNY PAN ANDRZEJ :)























czwartek, 2 czerwca 2016

EKSTREMALNIE Z DMD - NOWY SEZON - SOKOLICA - TRZY KORONY

No i od nowa :). Miałam trochę obaw jaka jest kondycja Matysa i czy damy radę...ale Dobry Bóg sprawia, że cały czas dajemy radę.... lepiej niż bym mogła sobie wymarzyć. Oczywiście opcją najlepszą byłby brak tej paskudnej choroby, ale mając to co mam....musząc to przyjąć i zaakceptować jestem szczerze szczęśliwa, że jest jak jest.

Wydawało się, że trasa ( na mapie :P) łatwa, przyjemna i w zasadzie krótka. Nic bardziej mylnego. Samo podejście na Sokolicę ok. Nawet nie zdążyłam się zmęczyć. Mati też dzielnie właził do góry. Jedyne co w tym wychodzeniu zmęczyło, bardziej moją cierpliwość niż nogi, było bieganie za Kubą, który zasadniczo to nie wchodził, ale wbiegał na górę, zdobywając tym samym pierwszy szczyt w swoim życiu (mam tu na myśli samodzielne wychodzenie od samego dołu do samej góry).

Potem się zaczęło. Szczytami Czerteż, Czertezik poszliśmy na Trzy Korony. Strome podejścia, przepaść 50 cm od lewego buta :)..... i tak maszerowaliśmy dłuższy czas aż do miejsca, z którego można było w 30 minut dojść do Krościenka, albo iść dalej 1,5 godziny na najpiękniejszy szczyt Pienin - Trzy Korony. W tym miejscu kryzys dopadł Maksa. Zauważył bowiem ów kuszący napis Krościenko 1/2 h i stwierdził on idzie w tym kierunku, koniec, kropka.[ Tatry są piękne......ale mam ogromną słabość do pienińskich szlaków. Myślę, że to jedno z najpiękniejszych miejsc w Polsce (taka dygresja) :).

Podejście na Trzy Korony - MASAKRA !, ale schodzenie w dół jeszcze gorsze - szczególnie końcówka. Mateusz.... pomimo małego kryzysu jakieś pół godziny od szczytu docelowego naszej wędrówki (kiedy to tatuś zdjęty litością postanowił wnieść na Trzy Korony swojego syna z DMD - brawo tatuś!!!! )pięknie przeszedł 95 procent tej trasy.Z medycznego punktu widzenia jest to niemożliwe :P. Ostatnio ktoś zasugerował mi nawet, że nie mamy Duchenne'a... ku mojemu rozbawieniu. Bardzo bym chciała żeby ta diagnoza była błędna :). Niestety wszystkie znaki na niebie i ziemi mówią, że diagnoza jest właściwa, ale Moc z wysoka jest większa od  Potwora. :)

Tak oto Mateusz chory na DMD zdobył kolejny szczyt w swoim życiu. Jak się tak zastanowić to myślę sobie, że zdobył więcej szczytów niż niejeden zdrowy, sprawny człowiek przez całe swoje życie :). I to jest piękne.... i o to chodzi. Nigdy nie wolno nam tracić nadziei. NIGDY!!!!!

POCZĄTEK WYPRAWY

PRZYSTANEK ;)

MATEUSZ NA SOKOLICY

WSZYSCY RAZEM :)






wtorek, 8 marca 2016

PAMIĘCI KAMILA - śpieszmy się kochać ludzi....tak szybko odchodzą :(

Są takie chwile w życiu kiedy zwyczajnie brakuje słów. Dziś w nocy zgasła gwiazda, która świeciła jasnym światłem na moim niebie.

Kamila poznaliśmy tuż po diagnozie Mateusza w 2010 roku na turnusie dla nowo zdiagnozowanych dzieci. Miał wtedy 13 lat i był jednym z najsilniejszych chłopców z dystrofią Duchenne'a jakich udało mi się osobiści poznać. Usiadł na wózku bardzo późno i to właśnie z tego powodu stał się dla mnie światełkiem w tym ciemnym tunelu w jakim znalazłam się po tym jak badania nie pozostawiły nam żadnej nadziei. Ale nie tylko :). Widziałam w Nim ogromną wolę walki o każdy dzień..... Miałam nadzieję, że mój Mati będzie jak on....

Dziś otrzymałam smutną wiadomość, że tej nocy Kamil odszedł z tego świata. Że pomimo dobrej kondycji fizycznej jego serce zniszczone przez tą okropną chorobę nagle się zatrzymało. Długo nie mogłam w to uwierzyć :(. Nagle zgasła jedna z gwiazd, której uchwyciłam się kilka lal temu wierząc, że dystrofia Duchenne'a wcale nie musi być tak straszna jak wszyscy to opisują. Niestety.... ta bezwzględna choroba dziś zabiła Kamila. :(. Nie umiem wyrazić mojego smutku. Nie ma takich słów......

Los splata nasze życie z ludźmi jakich nigdy byśmy nie poznali, gdyby nie trudne i smutne okoliczności choroby z jaką przyszło nam się zmierzyć. Nagle patrzysz na świat inaczej. Ludzie, których ledwo poznałeś stają się bliżsi niż ci, których znałeś wielu od lat. Dzielisz z nimi radości i smutki i wiesz, że rozumieją cię najlepiej, bo sami mierzą się z tym co ty. I nagle zdajesz sobie sprawę z tego, że pomimo różnic przekonań, pomimo wielu kilometrów jakie dzielą jednych od drugich oni stają twoją drugą rodziną....a Mielno (miejsce naszych wspólnych spotkań) staje się na chwile domem, szczególnym domem, gdzie możesz wracać by płakać, śmiać się, gdzie masz pewność, że ludzie, którzy cię otaczają rozumieją cię najlepiej.

Nie było nas na listopadowym turnusie. Nie miałam okazji spotkać w listopadzie 2015 ani Kamila, ani jego wspaniałych rodziców. Dziś bardzo żałuję :(. Nie sądziłam, że to spotkanie będzie ostatnim. Nikt z nas w ten sposób o tym nie myśli. Śmierć wkrada się do naszych domów nagle..... nikt na nią nie czeka. Nawet my rodzice chorych dzieci..... pomimo świadomości tego czym jest dystrofia Duchenne'a. Czasem myślę, że to błąd....ale czy na śmierć można się przygotować????......

Od rodziców Kamila...uczyłam się jak żyć z tą chorobą. Pamiętam jak spytałam jego mamę....jak to jest gdy dziecko siada na wózek??? Co się wtedy czuje? Czy można się na to przygotować? A ona odpowiedziała mi, że to przychodzi i zwyczajnie się na to zgadzasz. Życie samo na to przygotowuje. Patrzysz jak dziecko staje się słabsze i przyjmujesz to. Nie sądziłam, że będzie mnie uczyć jak się przechodzi przez śmierć.....jeszcze nie teraz. O wiele za wcześnie. Kamil miał dopiero 18 lat......

Łzy same spływają i tak trudno mi to zrozumieć, bo po ludzku nie można tego zrozumieć :(. Wiem jednak i ufam, że Kamil jest już blisko Boga, że z jakiegoś powodu właśnie teraz.... a nie w dalekiej przyszłości. Wierzę i ufam, że ma się dobrze, że dostał od Boga sprawne ręce i nogi i jest szczęśliwy, szczęśliwszy niż tu na ziemi, bo życie z tą chorobą jest często trudniejsze niż śmierć :(.

A nam pozostaje pamieć..... i zwykły ludzki smutek z powodu odejścia kogoś, kto tak naprawdę powinien mieć przed sobą całe życie......


Kamil!

Na zawsze w naszej pamięci....

Pamiętaj tam o nas w modlitwie.....

I ciesz się bliskością Boga......