Podjąć decyzję...

Przy okazji wizyty u neurologa w Warszawie udaliśmy się do dr.Kucharskiego w sprawie ewentualnego podcięcia ścięgien Achillesa. Zabieg wydawał się być prosty. Wiem gdzie Achillesy....no a podciąć prosta rzecz - dwa nacięcia i po sprawie. Jakie było moje zdziwienie, gdy okazało się jak bardzo się pomyliłam w kwestii "prostego" zabiegu. Pan doktor zbadał Matysa i zaczął opisywać na czym będzie polegać operacja. Pamiętam tylko początek..... tu natniemy, tam natniemy, a tam wytniemy i zrobiło mi się dziwnie słabo, bo okazało się, że całe nogi maja być pocięte, cześć mięśni wycięta, a moje niczego nieświadome dziecko leżało i śmiało się na cały głos, gdyż badanie nóg przyprawiało go o łaskotki. Potem doktor powiedział, że mamy jakiś rok czasu żeby zdecydować czy poddamy Mateusza temu zabiegowi, ponieważ musi on być w maksymalnie dobrej kondycji i najlepiej bez przykurczów. Wcale nie pomaga fakt, że decyzja należy do nas. Gdyby tylko chodziło o wydłużenie czasu chodzenia Matysa to pewnie nigdy bym się nie zdecydowała na operację, ale niestety wydłużenie okresu chodzenia wiąże się z wydłużeniem i poprawą wydolności oddechowej i krążeniowej, a do tego jak usiądzie na wózek to zaczną się problemy z kręgosłupem. Więc generalnie im dłużej chodzi tym lepiej. Rok wydaje się być dużo, ale mam przeczucie, że ucieknie tak szybko jak pozostałe trzy od momentu diagnozy.

Na "Mount Everest" po lek dla Matyska

Początkiem grudnia byliśmy na konsultacji neurologicznej w Warszawie, gdzie zapadła decyzja o włączeniu Mateuszkowi sterydów. Sterydem dostępnym w Polsce jest jedynie Encorton powodujący takie skutki uboczne, że chyba lepiej nie brać żadnych leków. Dlatego zdecydowaliśmy się na import docelowy leków z zagranicy. Tak dokładnie interesuje nas lek Calcort, taż steryd, ale powodujący mniej działań niepożądanych i ogólnie lepiej tolerowany przez dzieci. Import takiego leku nie jest jednak prosty. Trzeba przebrnąć przez lekarza neurologa, który wypełnia wniosek o import docelowy leku, następnie konsultant wojewódzki w Krakowie i droga po podpis na wypełnionym wniosku. Potem to wszystko do Ministerstwa Zdrowia. Wniosek ma zostać do nas odesłany, ale to trwa zwykle około 1,5 miesiąca. Potem musimy poszukać apteki, która będzie wiedziała jak, gdzie i kiedy sprowadzą dla nas lek. Czyli za jakieś 3 miesiące z kawałkiem nasz syn otrzyma pierwszą dawkę sterydu (i to tylko teoretycznie), który powinien brać od dziś. No i żaby na tym był koniec to można to jeszcze jakoś przetrwać, ale szkopuł tkwi w tym , że importowana dawka leku może i ma wystarczyć jedynie na 3 miesiące kuracji, a potem cała ta droga od początku....neurolog, konsultant itd. Podawanego sterydu nie można odstawić z dnia na dzień, dlatego dopóki nie będziemy mieć odpowiedniego zapasu leku, tak by móc bezpiecznie składac wnioski i czekać na ich rozpatrzenie Matys najprawdopodobniej poczeka sobie jeszcze jakieś pół roku zanim dostanie pierwsza dawkę. Lek można bez refundacji zakupić na polską receptę w Niemczech, ale bez refundacji zamiast groszowej kwoty zapłacimy 32 euro za opakowanie, a do tego żadna fundacja nam za to nie zwróci, bo nie będzie faktury tylko zwykły paragon i to w języku niemieckim. Dzięki uprzejmości pewnych osób, którym chcę tu w imieniu Mateuszka bardzo podziękować mam nadzieję, że już w najbliższym czasie uda nam się sprowadzić do Polski kilka opakowań Calcortu, tak by przyspieszyć moment podania leku naszmu dziecku. Koszty zakupu sterydu zostaną pokryte ze środków uzyskanych ze zbiórki zakrętek, dlatego bardzo dziękujemy również wszystkim tym, którzy ciągle mocno angażują się w akcję.