niedziela, 21 czerwca 2015

Sterydoterapia czy DMD powodem problemów ????

I kto zna odpowiedź na to pytanie??? Bo na pewno nie lekarze :(

Mati od dawna skarżył się na bóle głowy. Szczególnie rano, lub w nocy budzi się, mówi, że boli go głowa i wymiotuje. Oczywistym w takiej sytuacji jest zrobić rezonans magnetyczny głowy, ale.....
No własnie.... Pani doktor neurolog poproszona o wypisanie skierowania na to badanie odmówiła mi twierdząc, że u 7 latka trzeba by było przyjąć go na oddział i zrobić badanie w narkozie, bo nie wyleży. No i co ja będę z nią dyskutować jak ona wie lepiej ode mnie czy moje dziecko da radę wytrzymać w tej klaustrofobicznej przestrzeni czy nie.....

Co zatem następuje. Wiedząc, to czego Pani doktor chyba nie wie, że niezbyt bezpiecznym jest usypianie mojego dziecka chorego na DMD i biorąc pod uwagę terminy za jakieś 8 miesięcy na NFZ, stwierdziłam, że chyba lepiej będzie udać się na badanie prywatnie.

Ku mojemu zdziwieniu zadzwoniłam w środę i dostałam termin na piątek w tym samym tygodniu. I kolejny raz ja się pytam: po co ja płacę ZUS ??????? Koszt badania 580 zł, proszę być na czczo i tyle. Nikt mi nie mówi, że za małe dziecko, że trzeba w uśpieniu. Czyżby jednak wykonywano takie badania 7 latkom???? bez narkozy????? A może dlatego, że prywatnie to mi będzie dziecko lepiej leżeć????

Mati dzielnie leżał ponad 20 minut. Dostał kontrast i całe badanie był bardzo grzeczny. Wyniki odbieramy w poniedziałek, ale Pani doktor napomknęła, że nic złego tam nie widać :). Chwała Panu !

A co dalej z bólami głowy? Miałam nadzieję, że to migrena ...po mamusi taki bonus :P, ale....

Na ostatniej wizycie u kardiologa dowiedziałam się, że przewlekłe branie sterydów powoduje nadciśnienie i że powinnam je monitorować od początku jak dziecko zaczęło przyjmować leki. Ile wulgaryzmów ciśnie mi się na usta.... Dlaczego żaden lekarz, a szczególnie ten wprowadzający sterydy nie powiedział mi o tym. Zakupiłam więc ciśnieniomierz i oto okazało się, że gdy moje dziecko boli głowa jego ciśnienie wynosi 140/100 gdzie powinno wynosić 90/50. Masakra jakaś!!!!!

Dzwonię więc do kardiologa, że nie wiem co z tym robić a on mnie odsyła do pediatry. Mówi mi , że błąd pomiaru i że mam pojechać na rejon nauczyć się mierzyć ciśnienie. Aaaaaa!!!!!!! Tłumaczę, że jaki to błąd pomiaru jak pozostałe dzieci mają w normie a lekarka umywa ręce i mówi mi, że do wtorku jest niedostępna :(. Spoko jeden, jedyny kardiolog dziecięcy w Tarnowie dostępny we wtorek a Matys z ciśnieniem 140/100 ma sobie poczekać.

Pytam Panią doktor co mam z tym robić a ona mi na to, że jak się będzie utrzymywać to na diagnostykę do szpitala się położyć. Tylko po co????? Diagnoza jest prosta, albo sterydy, albo powiększanie lewej komory serca, związane z DMD powodują wzrost ciśnienia tętniczego. Ja mam siebie diagnozować????? Od czego są Ci lekarze?????

Wszystkie decyzje dotyczące zdrowia dzieci z DMD to decyzje rodziców. Przerażające, że lekarze zamiast szkolić się i zdobywać wiedzę w zakresie chorób z jakimi stykają się w swojej pracy wolą powiedzieć wprost: "nie znam się na tym". Ja się mam znać??????? Ale kiedy mówię, że 7 latek ma ciśnienie 140/100 to się nie znam i mam się uczyć???? Gdzie tu logika jakaś?


wtorek, 16 czerwca 2015

EKSTREMALNIE Z DMD - Jaworzyna Krynicka "PRZYBYŁEM, ZOBACZYŁEM, ZWYCIĘŻYŁEM"


Udało nam się zdobyć kolejny szczyt - Jaworzynę Krynicką. Trasa pozornie prosta okazała się być nieco trudniejsza niż przewidywaliśmy. Zamiast .... chodzenia sobie po płaskim (na co po cichu liczyłam) przez 1,5 godziny szliśmy pionowo do góry :) i co najdziwniejsze Mati szedł na samym przodzie, a mnie "starej" matce ciężko go było dogonić :). 

Wyruszyliśmy z Czarnego Potoku. Łącznie zrobiliśmy 9km :) co jest już całkiem fajnym wynikiem. Największym wyzwaniem dla Mateuszka był schodzenie z góry, ponieważ wpadliśmy na mało szczęśliwy pomysł żeby zamiast szlakiem zejść stokiem narciarskim. Okazuje się, że dla mojego dziecka chorego na DMD zdecydowanie trudniejsze jest schodzenie z góry niż zdobywanie jej szczytu. 

Ciągle dokonujemy niemożliwego. Dziękuję za to Bogu. A tym bardziej dziękuję, że widzę jak choroba postępuje, jak sterydy niszczą jego mały organizm, a mimo to dzieciak bierze plecak i wchodzi na kolejne szczyty wbrew prawom biologii, wbrew opiniom lekarzy, że nigdy, ale to nigdy takich rzeczy nie będzie robił :).

 Ludzie dziwią się, gdy nas widzą na szlaku z czwórką małych dzieci. Jedni gratulują, inni nie żałują słów zachwytu, jeszcze inni (faceci :P) widząc czterech synów mówią do mojego męża :"jest moc!!!!" (jakoś mało śmieszny żart :p).  Szczególnie wtedy chciałoby się wykrzyczeć tym ludziom, że to dziecko z zanikiem mięśni idzie po kolejny szczyt w swoim życiu:). Że idzie po to żeby zrobić coś czego za jakiś czas nie będzie mógł zrobić, że nie ma czasu by odkładać to coś na potem, bo potem jest przerażające, potem nie istnieje...... 

W drodze na Jaworzynę Krynicką kilku facetów dosłownie wbiegających na szczyt zachwycało się łydkami Matiego. Pomyśleć, że gdy miał dwa latka my też myśleliśmy, że mamy niezłego "mięśniaka" w domu :). Dziś powiększające się w oczach łydki mówią mi tylko jedno, że moje dziecko zmaga się z okropną chorobą, która każdego dnia niszczy jego organizm. 

No i zrobiło się tak jakoś ponuro i smutno, a tak w sumie to życie jest piękne :). Ponarzekać czasem trzeba, bo fałszem by było wciskanie wszystkim kitu, że wszystko jest w porządku. Nie jest i nie będzie, jednak co mogę wycisnąć z życia to wycisnę, bo najgorsza opcja w sytuacji bez wyjścia to poddać się :). 

Mati się nie poddaje, wierzy, że przyszłość przyniesie coś dobrego. Planuje, marzy, mówi mi, że gdy założy rodzinę to kupi sobie kota. I serce pęka na tysiąc kawałeczków gdy to słyszę, ale czy mogę wątpić ja, skoro on tak wierzy?????

Racjonalizm nas przytłacza a Bóg, w którego wierzę, którego kocham i któremu powierzam moje życie jest totalnym fantastą. Słownik synonimów pod tym słowem kryje wszystkie pojęcia jakie mogę przypisać mojemu Bogu :). Fantasta - idealista, marzyciel, aktywista, działacz itd. A dowodem tego Jego sposobu bycia jest dla mnie fakt, że Mateusz Para, mój ukochany syn, który ma trudności   z samodzielnym wychodzeniem i schodzeniem ze schodów, który nie potrafi biegać jak inne dzieci...... idzie kilka, a nawet kilkanaście kilometrów sam na własnych nogach, po nierównym terenie, po kamieniach, korzeniach, często pionowo w górę i pionowo w dół. "To normalnie jest cud jakiś" :D - jak to powiedział jeden lekarz :).

Dlatego trzeba marzyć.........


"PRZYBYŁEM, ZOBACZYŁEM, ZWYCIĘŻYŁEM"