wtorek, 30 grudnia 2014

MATEUSZKOWI......

Jest taki jeden dzień w roku, który przypomina mi o nieubłaganie płynącym czasie. Jest taki dzień, który "normalni" ludzie, w "normalnym" świecie świętują. I ja też pod maską pozytywnego nastroju ten dzień świętuję.... dla NIEGO...bo ON chce świętować i już od rana głosi wszem i wobec, że świętować będzie. Zresztą ON jest normalny i kocha ten dzień i kocha życie. A ja....a moje serce pęka.... I nikt się nie dowie, że tak jest, bo serce, chce tego czy nie, pozostaje nieme. I uświadamiam sobie, że znów minął rok...kolejny, że tak szybko minął..... I w tym jednym dniu pozawalam sobie zwyczajnie bać się....przyszłości,  upływającego czasu......

Synku!

 Rano znowu wstało słońce, biały śnieg przyprószył chodnik i nasze podwórko. Za oknem słychać szum miasta budzącego się do życia po kolejnej "zwykłej" nocy. Zwyczajni ludzie w zwyczajny dzień pędzą...wszyscy do swoich zajęć. Taki zwyczajny wtorek. Jedni mniej samotni, inni bardziej, ale każdy przecież tęskni za kimś lub za czymś.

Wczoraj kiedy bawiłeś się, robiąc aniołka na śniegu, czas się dla mnie zatrzymał. Patrzyłam na Ciebie i chciałam na zawsze zamknąć ten moment w pamięci, jak fotografię, która po latach mogłaby mi tą chwilę przypomnieć. Ile jeszcze takich chwil przed Tobą....Synku????

Siedem lat temu też był zwyczajny dzień. Dla wielu ludzi nie było w nim nic wartego uwagi, nic o czym należałoby pamiętać właśnie tego dnia. Dla nas ten dzień był wyjątkowy. Nie rozumiałam jeszcze wtedy dlaczego nie bardzo spieszyłeś się na ten świat. Wydawało mi się, że to że czekamy, że jesteśmy, że Cię kochamy wystarczy. Tak bardzo się myliłam. I przyszedłeś na świat i wydawało mi się, że moja miłość już zawsze przed wszystkim Cię obroni. Trzymałam Cię w ramionach i miałam dla Ciebie tyle planów, tyle chciałam Ci pokazać.... A Ty uśmiechałeś się do mnie....jakby nigdy nic.

Dziś mija siedem lat jak jesteś z nami...już siedem lat. Pięć lat temu, gdy nasz świat runął w gruzach miałam w głowie najczarniejsze myśli. Wszystko w jednej chwili straciło sens. I w jednej chwili największym naszym wrogiem stał się upływający czas. Przyszłość....nie istniała przyszłość.....

Jest dobrze Synku. Gdyby ktoś wtedy powiedział mi, że będzie tak dobrze nigdy bym mu nie uwierzyła. Jest za co dziękować Bogu. Jesteś, chodzisz, uśmiechasz się, oddychasz.... uczysz nas czym jest prawdziwa miłość....

Upieczemy tort, ogromy tort, największy.... I nie damy się Synku. Zawalczymy o każdy dzień i o uśmiech na Twojej twarzy...choćby nie wiem co. Żadna rozpacz nie wpędzi nas więcej do miejsca gdzie nie ma miejsca dla nadziei. I kupimy coś fajnego....takiego tylko dla Ciebie. Nadmuchamy baloniki, i będziemy świętować. Świętować jak "normalni" ludzie....

A Tobie Syneczku życzę ogromnej siły...żebyś mimo wszystko umiał być szczęśliwy tak jak dziś... już zawsze. Osobiście zrobię wszystko żeby tak się stało, a każdy smutek zamknę przed światem głęboko w sercu i nikt się o nim nie dowie. Tak jak wczoraj gdy robiłeś na śniegu aniołka.....



piątek, 19 grudnia 2014

"BO TO BYŁO WYŚLIJ DO WIELU....."

W związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia, albo i bez związku z tym, dopadł mnie był dół jakiś. Naukowcy "mawiają" o tym depresja. A to w związku z pewnym zdarzeniem.

Człowiek istota stadna i choćby nie wiem co mówił i tak zawsze szuka drugiego człowieka. Wynika to z tego, że chcemy być dla kogoś ważni, lub nie chcemy być samotni lub....i tak by można wymieniać, wymieniać,wymieniać. Teoria "przyjaźń nie istnieje" jest przez mnie wciąż na nowo analizowana i niestety z biegiem lat, czyli im starsza jestem, utwierdzam się w przekonaniu, że nie ma kogoś takiego jak "czystej krwi" PRZYJACIEL.

I myślę sobie, że może to ze mną jest coś nie tak. Może to nie potrafię być przyjacielem dla kogoś. Może, może może.....i zawsze jak najgorzej o sobie. Miałam kiedyś Przyjaciółkę. Tak mi się wydawało. Uwielbiałam wielogodzinne rozmowy telefoniczne z nią ....o niczym. Bo były o niczym, ale gadać o tym "niczym" minimum godzinę dziennie to dopiero był wyczyn. Nie nazywałam tego przyjaźnią bo fobicznie bałam się tego słowa. Aż wreszcie znalazłam w sobie odwagę by go użyć.

Gdy odchodzi przyjaciel serce rozpada się na milion kawałeczków. Gdy ktoś mi mówi, ze skoro odszedł to nigdy go nie było taka strata boli jeszcze bardziej. Moja Przyjaciółka odeszła. Z jakiegoś powodu.... o którym nie wiem. A bardzo bym chciała wiedzieć. Może będzie mi dane za życia a może dowiem się dopiero po śmierci. Gdybania na ten temat były, są i będą we mnie, bo coś pękło i się rozlało, a ja ciągle od kilku już lat zastanawiam się dlaczego?

Jeżeli to przeczytasz,Przyjaciółko moja, a może się tak zdarzyć to cokolwiek sprawiło, że odeszłaś a było to moją niezamierzoną winą - przepraszam....Bo być może to ja coś zrobiłam, powiedziałam.... Nie wiem....

Ostatnio ta Przyjaciółka poprosiła mnie o modlitwę za pewne dziecko. Wysłała mi smsa. Treści nie przytoczę, ale była dość oficjalna. Zresztą w odpisie skomentowałam ten oficjalny ton wypowiedzi. W odwecie odebrałam wiadomość: "bo to było wyślij do wielu". Nie wiem czy to moja nadwrażliwość. Pewnie tak, ale ciężko mi było pogodzić się z tym jak lekko i łatwo z relacji "najlepszy przyjaciel" można zejść do relacji "wyślij do wielu".

Zabolało, nawet boli dalej i będzie boleć bo tak już mam, że wszystko na setne setnych rozkładam. I pewnie mało kogo to wszystko obchodzi. I racja, bo każdy ma swoje życie. Ale jest we mnie pustka po tej przyjaźni i więcej takich pustek i zastanawiam się czy ktoś je kiedyś zapełni. I kim dla człowieka jest drugi człowiek? Kim drugi człowiek jest dla mnie?

Nie wszystko jednak zostało stracone. Jest jeszcze kto na tym świecie, kto nigdy nie zawodzi, kto jest chociaż mógłby odejść :), kto kocha, słucha i słucha.....i słucha tych moich popapranych poglądów na świat. I to jest mój Anioł osobisty, mąż najukochańszy. Chciałbym kiedyś umieć go docenić i jeszcze umieć choć troszkę mu wynagrodzić to jakim człowiekiem jest. A, że reszta świata ciągle i ciągle rani i boli to chyba tak musi być. Widać ze mną jest coś nie tak.

I popłakałam sobie publicznie przed świętami :). I teraz ma być lepiej :) i będzie lepiej :).




poniedziałek, 8 grudnia 2014

TURNUS REHABILITACYJNY - MIELNO 2014 :)

      W ostatnich dniach  kolejny raz uczestniczyliśmy w turnusie rehabilitacyjnym w Mielnie.

     Nasz wyjazd nad morze stał pod znakiem zapytania ponieważ raz za razem jakieś choróbsko pakowało nam się do domu. I kiedy wydawało mi się, że już jesteśmy chwilowo na prostej, w dniu wyjazdu, a właściwie w noc wyjazdu Michał dostał gorączki. Cudownie....wyjazd zapowiadał się ......chorobowo :(

      Jakoś ogarnęliśmy kwestię gorączki u Michała i w rekordowym czasie 9,5 godziny znaleźliśmy się na drugim końcu naszego pięknego kraju. Dodam, że jest to moja ulubiona jego cześć, takie moje miejsce na ziemi.....

      Pierwszy dzień pobytu się jeszcze nie skończył, gdy..... również Maks dostał gorączki. Niestety  okazała się ona być o wiele poważniejsza niż się spodziewaliśmy. Prawie 40 stopni przez cztery dni. 40 stopni równa się bezsenne noce  :(. I tak.... nie spaliśmy lub spaliśmy na siedząco. Jedyne co mogło nas pocieszyć to fakt, że następnego dnia nikt nie musiał iść do pracy, nikt nie musiał gotować obiadu i nikt nie musiał prać, sprzątać prasować. Nie wiem czy jest to jakieś pocieszenie, kiedy się trafia do fajnego hotelu z mnóstwem atrakcji, a widzi się tylko cztery ściany własnego pokoju, ale musiało nam wystarczyć.

     Diagnoza choroby Maksa okazała się być zagadką :P dla lekarzy pracujących w tamtym rejonie naszego kraju. Od jednego usłyszałam, że dziecku nic nie jest, ma tylko 40 stopni. Drugi też nie bardzo wiedział o co chodzi a trzeci prawie na palcach przeliczał jak podawać leki sugerując mi, że źle to sobie policzyłam. Koniec końców i tak wyszło na moje :P. Po odwiedzeniu szeregu lekarzy wszelakiej maści innych specjalistów okazało się, że to prawdopodobnie szkarlatyna :(. Prawdowpodobnie ponieważ powyższą diagnozę postawił ostatecznie mój prywatny, osobisty, najukochańszy pediatra dr. Korczak. Trudno mu było ocenić przez telefon :) czy wysypka u Maksa jest szkarlatynowa, bo jak to sam powiedział jestem jakieś 900 km od niego, ale z objawów jakie bardzo dokładnie mu opisałam wszystko na to wskazywało. Poszły dwa antybiotyki i wreszcie dziecko nam ozdrowiało.....

      Aż tu ku "zaskoczeniu" :P.....Mateusz dostał gorączki. Całe szczęście, że dwa dni i było po chorobie, ale myśli miałam najczarniejsze, zresztą nic nowego jakby to mój mąż określił.

      Po przechorowanym tygodniu przyszedł wreszcie upragniony czas na właściwy wypoczynek :). Dużo spacerów, dużo jodu, dużo ciszy i spokoju i dużo.....nauki do nadrabiania. Gdyby mi ktoś powiedział, że jeszcze raz będę chodzić do podstawówki :) .... No ale nic nie można było zrobić..trzeba było pracować, żeby potem jakoś szybko ewentualne braki ogarnąć.
\
     Mati jak co roku ciężko ćwiczył z niezastąpionym Panem Andrzejem, naszym rehabilitantem w Mielnie, jak również polegiwał na masażach, zagadując przy tym, przemiłą Panią masażystkę -Agnieszkę. Oprócz tego codziennie bywał w grocie solnej. A z grotą solną to jest tak. W założeniu jest to miejsce gdzie człowiek ma wypocząć przy muzyce relaksacyjnej, odgłosach kapiącej wody, przyciemnionym świetle itd....w praktyce niestety bywa nieco inaczej. Podczas tych 50 minut, bo tyle trwa seans :), najszybciej zasypiają starsze Panie oraz starsi Panowie i .....zaczynają tak niemiłosiernie chrapać, że o wszelkiej formie relaksu w tym miejscu można już tylko poczytać sobie na ulotce :P jeżeli się ją do owej groty zabierze :). Ale nie jest źle. Przy ściance najbliżej wyjścia jest nawet zasięg w telefonie więc można nadrobić zaległości na fb :P :).

    Wszystko co dobre szybko się kończy i te dwa tygodnie uciekły nam tak błyskawicznie, że zanim się obejrzeliśmy już trzeba było wracać :(.





sobota, 18 października 2014

POZOSTAĆ OPTYMISTĄ MIMO WSZYSTKO :)

Zadziwiające jak życie pokazuje mi po co to wszystko. Po co choroba, po co przechodzenie krok po kroku wszystkich etapów oswajania się z niepozostawiającą nadziei diagnozą. Kiedyś uczyłam się na tym na studiach. Uczyłam się po to żeby lepiej zrozumieć rodziców dzieci niepełnosprawnych. Wydawało mi się nawet, że ich rozumiem, ale prawda jest taka, że nic nie widziałam :), nie miałam pojęcia o tym co czują i przez co przechodzą. Życie zweryfikowało moją wiedzę w temacie. I teraz mogę powiedzieć, że wiem. W mojej pracy taka wiedza - bezcenna :)

Dzisiaj miałam przyjemność poznać pewną mamę :), zresztą imienniczkę moją, u której synka niedawno wykryto tą samą chorobę co u mojego Matysa. Pisałam już o tym wcześniej, ale zadziwia mnie fakt, że spotykasz kogoś i czujesz jakbyś znał go całe życie. Łączą nas tylko chore na DMD dzieci a ma się poczucie, że zamiast "tylko" bardziej pasuje tu słowo "aż".  Zobaczyłam dziś tą samą bezradność, którą czułam i widziałam u siebie tuż po diagnozie Matysa. Dałabym wtedy wszystko żeby spotkać się z kimś, kto boryka się z tym samym problemem co ja. Niestety nikogo takiego nie miałam w okolicy. Dochodzenie do wiedzy jaką mam dzisiaj było jak droga pod stromą górę. Tą wiedzą mogłam się dziś podzielić z kimś kto bardzo jej potrzebował i mam nadzieję, że poza wiedzą udało mi się również wlać odrobinę optymizmu w czyjeś serce. Doszłam też dzisiaj do wniosku, że zdecydowanie uporałam się z tematem DMD w moim życiu. DMD nie ma żadnej władzy nade mną. Co więcej miewam nawet takie dni, że całkiem o tym zapominam. Fajnie naprawdę fajnie jest być wolną od tego. :) Wiem, że nie każdy tak ma. Tym bardziej się cieszę. Gdybym jeszcze mogła wlać odrobinę nadziei w serca tych osób, które nie potrafią się uporać z "potworem".  Bo chociaż "potwór" pozostanie "potworem" to można go trochę oswoić.

Refleksja: może warto.... Może mam więcej siły niż mi się wydaje, może tą siłą mam się dzielić z innymi, którym jej brakuje. Może tak własnie miało być.... Nic się nie dzieje przypadkiem :).

W tym miejscu pozdrawiam Ilonę :) dzisiaj poznaną imienniczkę mą :). Wiem jak trudno jest teraz, ale widzę też i wiem, że masz wszelkie predyspozycję jak również siłę, żeby uporać się z problemem i być optymistycznym promykiem dla innych :) w przyszłości :). Oczywiście, że byłoby lepiej nie musieć nikogo wspierać, ale niestety ciągle rodzą się dzieci z DMD i ciągle ktoś potrzebuje i będzie potrzebował wsparcia innych rodziców, którzy przeszli swoją drogę. A tą drogę najlepiej przejść z podniesionym czołem :)


niedziela, 5 października 2014

WARSZTATY ŻYWIENIOWE oraz pogaduchy przy kawie :)

W dniu 4 października 2014 roku, czyli nie dalej jak wczoraj mieliśmy przyjemność (wraz z mężem mym osobistym) uczestniczyć w warsztatach żywieniowych zorganizowanych przez Fundację Salemander.

Nadmienię, że był to cudowny dzień ponieważ pierwszy raz od 10 lat, czyli od pamiętnych narodzin naszego pierworodnego, mieliśmy okazję pobyć sami.Obecność Matysa na tych warsztatach była zbędna, zatem my jako jego osobista delegacja udaliśmy się tam z poczucia obowiązku ciążącego na nas jako rodzicach, :P.Wyżej wymienione warsztaty odbyły się w przepięknym Wrocławiu, którego ze względu na napięty grafik nie udało nam się niestety zwiedzić :). Celem warsztatów było zaznajomienie nas - rodziców dzieci z DMD z problematyką niedożywienia w przebiegu tej paskudnej choroby oraz wpływu tego niedożywienia na szybszy postęp dystrofii, a co za tym idzie szybsze pogorszenie pracy wielu narządów, szybszą utratę sprawności itd. Jak sądzę jest w tym jakaś racja :), ale myśl ta właściwie dopiero się rodzi, więc do określonych standardów w tym zakresie daleka droga. Niemniej jednak czemu by nie być prekursorem takiego własnie poglądu, że "jedzenie ma znaczenie" :). Oczywiście wszyscy wiedzą to od dawna, ale okazuje się, że owa wiedza niewiedzą jest bardziej. Żywienie przemysłowe włącza się zbyt późno i u pacjentów w stanach skrajnego wycieńczenia organizmu :(. Więc o co tak właściwie mi chodzi. O nic innego jak o to, że "lepiej zapobiegać niż leczyć".

Podejść do tematu żywienia w swoim życiu miałam co najmniej kilka. Temat łatwy nie jest, ale jak się wkurzę to wreszcie go kiedyś ogarnę :), zwłaszcza, że teraz ma z tego wyniknąć dobro w czystej postaci dla dziecka mojego.

Warsztaty poprowadziła przemiła Pani dr Anna Zmarzły. Gdyby takich lekarzy było więcej łatwiej by było rodzicom dzieci chorych na przewlekłe choroby, które wiążą się z przewlekłym niedożywieniem, odważnie działać w tym zakresie. Ale niestety rzeczywistość jak zwykle odbiega od pobożnych życzeń, zatem to my rodzice, metodą prób i błędów musimy wypracować jakieś standardy w tym zakresie. Wykład Pani Doktor konkretny, rzeczowy naszpikowany trudnymi terminami medycznymi :), z którymi w najbliższym czasie będziemy się bliżej poznawać i zaprzyjaźniać, ale spokojnie ogarniemy to jakoś i wkrótce, każde słowo jakiego nie rozumiemy będzie dla nas proste i oczywiste jak amen w pacierzu :).

No i Pani Prezes Fundacji Iveta Spolnikova. Bez niej nasze spotkanie by się zwyczajnie nie odbyło. Ivetko, prywaty teraz trochę. Jesteś niesamowitą osobą, która swoim światłem rozświetla każde pomieszczenie w jakim się znajdzie. Siła jaka bije od Ciebie udziela się wszystkim razem i każdemu z osobna. Gdy spotykam osoby takie jak Ty utwierdzam się w przekonaniu, że wszystko ma swój cel, że gdyby mój syn był zdrowym dzieckiem nigdy nie poznałabym Ciebie i wielu innych osób, które sprawiają, że życie i świat nabierają innych barw. Mój świat przewartościował się jakiś czas temu. Było to w momencie diagnozy Mateusza. Problemy, które wcześniej urastały do rangi poważnych nagle stały się takie małe i nic nieznaczące w obliczu wyników badań Mateusza. Pozostałam tą samą osobą, bo odbicie w lustrze się nie zmieniło, ale gdzieś w środku stałam się innym człowiekiem. Bardzo bym chciała żeby mój syn był zdrowy, ale nie mogę żałować tego kim się stałam właśnie dzięki tej jego chorobie. Dziękuję Ci Ivetko za nasze spotkanie. Ja wiedziałam, że jesteś cudownym człowiekiem jeszcze zanim osobiście Cię poznałam, bo nasze rozmowy na fb były pełne Twojej pozytywnej energii, życzliwości i otwartości, ale to jak bardzo utwierdziłam się wczoraj w twierdzeniu, że wspaniały z Ciebie "ludź" :) zaskoczyło nawet mnie samą. Bądź, świeć i zarażaj innych swoim optymizmem. Grupa ludzi jaką tworzą rodzice dzieci chorych na DMD, jak każda grupa rodziców dzieci chorych na cokolwiek, jest specyficznym środowiskiem.. Każdy w tej grupie, nawet najtwardszy ma swoją historię, swojej zranienia, swoje przepłakane chwile, godziny czy lata. Nikt nie jest od tego wolny. Mierzymy się sami z sobą, z rzeczywistością, każdy dzień jest walką. Na twarzach ludzi, którzy tworzą tą naszą małą"wspólnotę" bez dwóch zdań rysuje się ból, zmęczenie, rezygnacja, smutek. To oczywiste, że tak musi być. Ważne jest jednak, by się nigdy nie poddawać. Wstawać, iść do przodu, uśmiechać się do ludzi, do naszych chorych dzieci, bo ani my ani one nie potrzebują litości od świata. Ivetko dajesz radość, budzisz optymizm i czytam na Twojej twarzy szczery uśmiech dla każdego. Dzieje się tak chociaż Ty tez masz swoją historię, też przeżyłaś swoje chwile grozy jako matka syna chorego na DMD. Każdy powinien się uczuć od Ciebie, każdy powinien walczyć o taka siłę. Bo DMD to nie jest koniec świata, a życie jest piękne :). Buziaki i ogromny szacunek dla Ciebie. :) Dziękuję.

Warsztaty uważam za owocne :). Miło było spotkać starych znajomych i poznać nowych :). Renia dzięki za nasze spotkanie i przepraszam Cię bardzo, że zagadałam Cię na śmierć. Nie wiem co robisz w listopadzie :) ale jakby co to wiesz :). Następnym razem jak się spotkamy obiecuję, że tylko Ty będziesz mówić :)))))(chociaż może lepiej nie składać obietnicy, której ciężko będzie dotrzymać :P).





niedziela, 7 września 2014

CAŁA PRAWDA O DYSTROFII DUCHENNE'A

7 wrzesień ustanowiony został Światowym Dniem Świadomości Duchenne'a. Jak wszystkim wiadomo na tą właśnie chorobę cierpi Mateuszek. Takie dni jak ten uświadamiają mi jak ciężko chore jest moje dziecko. I uświadamiają mi jeszcze jedno....jak bezsilna pozostaję w obliczu tej choroby.....

Nasze dni pędzą jeden za drugim i nie mamy nawet czasu by głębiej zastanowić się nad faktem, że każda mijająca chwila skraca nasze życie i przybliża nas do śmierci. W przypadku Mateuszka ten zegar pędzi dużo szybciej...niestety. Każdy dzień nieuchronnie przybliża nas do zdarzeń na jakie musimy (chcemy czy nie chcemy) być gotowi. Chociaż wydaje mi się, że diagnozę Matysa postawiono zaledwie kilka chwil temu, prawda jest taka, że minęły już od tego czasu prawie 4 lata. Przez te 4 lata udało nam się oswoić z myślą, że Mati jest tak poważnie chory. Przez te 4 lata Mateuszek stał się silniejszym i sprawniejszym chłopcem, chociaż nigdy nie dogoni  swoich rówieśników. Tym samy pozbawił mnie złudzeń, że będzie dobrze. Nie będzie.... będzie tylko gorzej. Im głębiej analizuję tą prawdę, tym ciężej się z nią uporać I choć wydawać by się mogło, że wypada już tylko usiąść i płakać to jakoś nawet gdy próbuję nie potrafię. W tym konkretnym przypadku brakuje już łez. Nie wiem czy wypłakałam je wszystkie w dniu diagnozy, czy może boję się płakać, by nie stać się słaba i by bezsilność o której wspomniałam na początku nie stała się większa od siły jaką znajduję w sobie każdego dnia by żyć. 

Żyję, ufam Bogu, którego kocham całym sercem .Dziękuję Mu za siłę jaką mi daje by móc każdego dnia wstawać i cieszyć się tym co mam, choć nie tak wyobrażałam sobie moje życie. Nikt z nas nie planuje choroby własnego dziecka. Marzymy o rodzinie, dzieciach, kiedyś wnukach i spokojnej starości. Z jakiegoś powodu dzieje się inaczej, dzieci rodzą się chore i umierają. Oczywisty jest fakt iż czujemy, że tak nie powinno być. Każda matka ponad wszystko kocha własne dziecko.  Przygotować się na jego śmierć.....niemożliwe. Kiedy jest łatwiej....????....gdy uświadamiamy sobie, że tak naprawdę dzieci nie należą do nas, że są dla nas darem od Boga. Naszym zadaniem jest o nie dbać, kochać je i być przy nich zawsze. Więc jestem i chociaż daleko mi do idealnej matki to kocham moje dzieci najbardziej na świecie. 

Siadam wieczorem patrzę jak Mati zasypia, wiem, że jeżeli ktoś, gdzieś szybko nie znajdzie dla niego leku mój synek w niedługim czasie usiądzie na wózek. Ograniczy to znaczenie jego aktywność i możliwość normalnego życia i od tego dnia nic nie będzie takie samo. I myślę sobie...ok do tego też można się przyzwyczaić, wielu jest ludzi, szczęśliwych ludzi, na wózkach....i gdyby to był koniec historii jakoś by to było...

Niestety ta opowieść ma ciąg dalszy. Z biegiem lat kręgosłup Mateusza będzie ulegał skrzywieniu. To sprawi, że będzie konieczna operacja. Operacja oznacza ból i cierpienie, ale bez niej każdy dzień będzie bólem dla Mateusza. Kręgosłup zacznie uciskać na kolejne narządy, ucisk spowoduje niewłaściwą prace przepony i trudności w oddychaniu. I gdyby to był koniec historii to jakoś by to było. Operację można przeżyć....

Niestety ta opowieść ma ciąg dalszy. Z czasem Mati nie będzie mógł sam oddychać na tyle by dostarczyć wystarczająco dużo tlenu, tak by jego organizm mógł prawidłowo funkcjonować. Będzie potrzebny "przyjaciel", który każdego dnia będzie coraz bardziej nieodłącznym kompanem jego podróży przez życie. Respirator będzie oddychał za niego w dzień i w nocy i z czasem nie będzie możliwym by rozstał się z nim chociaż na chwilę. Mięśnie oddechowe Matyska rozpadną się jak domek z kart. Ich rozpad poza oczywistym faktem niemożności samodzielnego oddychania pociągnie za sobą brak możliwości odkaszlnięcia czegokolwiek, a zwykłe kichnięcie stanie się dla mojego syna wyczynem ponad jego siły. I gdyby to był koniec, to z respiratorem można żyć.

Niestety ta opowieść ma ciąg dalszy. Mati choć będzie żył stanie się więźniem zamkniętym w ciele zniszczonym przez chorobę. Nie będzie mógł ruszyć nogą, ręką, nie będzie mógł utrzymać głowy    w pozycji pionowej. Jeżeli jakiś palec pozostanie zdolnym do wykonywania jakichkolwiek ruchów będziemy się z tego cieszyć, mając nadzieję, że to pozwoli mu zatrzymać go trochę "w świecie". Mam tu na myśli pracę na komputerze, tak by wtedy, gdy nie będzie miał już niczego swojego i tylko dla siebie, a dom stanie się jego więzieniem, miał jakieś małe okno na świat. I gdyby to był koniec historii jakoś byśmy z tym żyli. 

Niestety ta opowieść ma ciąg dalszy. Na samym końcu rozpadnie się serce Mateusza, które choć najbardziej waleczne z wszystkich mięśni niezmiennie pozostaje mięśniem dla którego dystrofia Duchenne'a nie będzie miała litości.....I to jest koniec historii. Gdy "pęknie" serce Mateusza i przestanie bić.. oby moje serce nie pękło wtedy z rozpaczy.....


Zdaję sobie sprawę, że tematyka mojego postu nieco odbiega od tego co próbuję robić z naszym życiem każdego dnia, czyli od "brania byka za rogi", ale jeżeli nie w tym szczególnym dniu to kiedy.... Dzień Świadomości, jak sama nazwa mówi ma uświadamiać co tak naprawdę kryje się pod niewiele mówiącą i lekko brzmiącą nazwą "dystrofia Duchenne'a" czy "postępujący zanik mięśni".

I dalej....w tym właśnie dniu proszę każdego kto to czyta o modlitwę za Mateuszka, o jego uzdrowienie, o znalezienie dla niego leku czy wreszcie o siłę żeby jakoś przez to wszystko przejść.  A tych, co nie wierzą w Boga proszę o ciepłą myśl o moim dziecku. Wierzę, że te dobre myśli też pomogą mu w walce z potworem :).


poniedziałek, 7 lipca 2014

EKSTREMALNIE Z DMD - WYZWANIE 3

Sobota 4.00 na zegarze, budzik - wstajemy. Wyzwanie - Tatry.

Im dłużej nad tym myślę, tym bardziej dochodzę do wniosku, że dokonujemy czegoś niemożliwego. Dziecko, które cierpi DMD ....nie chodzi po górach !:). Pisałam już o tym, ale naprawdę myślałam, że jedną z rzeczy jakich Matys nigdy nie zobaczy, będzie widok z górskiego szczytu, na który sam wejdzie. I nagle okazuje się, że niemożliwe staje się możliwe, że dzięki Boskiej pomocy i naszej determinacji - DA SIĘ ! A determinacja samego Mateuszka jest największa. Skąd to dziecko bierze siłę ???? Wiadomo, że jego nogi są dużo słabsze od nóg zdrowego dziecka i szybciej się męczą, a jednak nie przeszkadza to Matiemu wspinać się na kolejne szczyty, pokonując setki schodów małych i wielkich. I szczerze.... łza kręci się w oku, gdy widzę jak ten dzieciak daje radę :). A nasze wyprawy bywają męczące i to nawet dla zdrowego, dorosłego człowieka, który by bez plecaka szedł :) :P. I nie jest tak, że Mateusz narzeka na nogi, owszem marudzi czasem trochę, ale chce iść i czeka na te wyjazdy.

Pobudka o wczesnej porze daje się we znaki wszystkim uczestnikom wyprawy. Śniadanko, ubieranie (na cebulkę) i w drogę. Kiedy oczom naszych dzieci ukazują się Tatry oddalone od nas o 60 km wszyscy są pod wrażeniem. "Ale super wycieczka dzisiaj będzie", "ale góry" - słychać głosy Maksa, Matysa :).

W drodze - widok na Tatry


Mnie osobiście najbardziej przeraża wizja spotkania z niedźwiedziem :). Do tego stopnia narasta moja niczym nieuzasadniona fobia, że śnią mi się misie brunatne od kilku dni :P. Dzień przed wyjazdem Marcin Kądzielawa nieco mnie uspokaja stwierdzając, że "byłoby to wysoce niesprawiedliwe, gdybyśmy my zaczynając naszą przygodę z Tatrami spotkali na swojej drodze niedżwiedzia". Niesprawiedliwe :) bo Marcin już Tatry przeszedł pewnie całe :P, a niedźwiedzia nigdy nie spotkał. Uspokajam się nieco, bo dlaczego bym miała być wybrańcem losu :P ? Mimo wszystko w planach moich omijam, jak się potem okazuje mało skutecznie :P, wszystkie miejsca o których piszą w google, że niedźwiedzia można spotkać. Tatry Zachodnie obfitują w niedźwiedzie dlatego wybieram :P Tatry położone na wschodzie :) 


                                          Dolina Kościeliska - Maks, Mateusz i Michał

Wycieczkę, ku rozczarowaniu Maksa, rozpoczynamy w Dolinie Kościeliskiej. I nic tylko słyszę cały czas marudzenie mojego najstarszego syna: "no gdzie te góry?", "ja chcę iść w góry", "kiedy będzie pod górę? " :)))). 

Ja i facet bez którego nie istnieję :)


Przed wejściem ostrzegają mnie na tabliczce, że mogę tu spotkać niedźwiedzie, na co oburzam się mówiąc do mojego męża: "jak to, przecież w Tatrach Zachodnich, a nie tych położonych na wschodzie miały być..." Mój mąż wyraźnie rozbawiony informuje mnie, że to właśnie są Tatry Zachodnie :). Hm....widać pomyliłam kierunki :). Wpadam w panikę, chcę zmiany planów, ale słowo się rzekło i na zmianę planów za późno.No cóż....przyjdzie się zmierzyć ze swoją fobią.


Schronisko na Hali Ornak


W dość szybkim tempie dochodzimy do schroniska na Hali Ornak i decydujemy, mierząc nasze siły, gdzie iść dalej. Pada hasło Przełęcz Iwaniacka. Jak tak, to tak :). Do przełęczy idzie się mocno pod górę. Na znaku napisali 1,20' więc musimy liczyć, że nam zajmie to około 2,30'. Powolutku z przerwą na posiłek idziemy do góry. Naszym oczom ukazują się niewiarygodnie piękne widoki. Żadne słowa i żadne zdjęcia nie oddadzą tego co widać gołym okiem. Ciągle czuję, że jestem na terytorium niedźwiedzi, ale pozwalam sobie na chwilę zapomnienia i podziwiam to jak Bóg ukształtował ten świat :).  Zawsze, gdy jestem w górach, szczególnie uświadamiam sobie jak Wielkim jest Ten, który to wszystko stworzył. 
Jakubek zamiast podziwiać widoki postanawia uciąć sobie drzemkę. "Takiemu to dobrze" - myślę sobie :) a nam trzeba iść dalej :). Mati trochę marudzi, ale dotrzymuje kroku braciom, więc chyba nie jest źle. O..... jakiś pan idzie wolniej od Matysa:)))). Nie powiem ten widok motywuje moje dziecko jeszcze bardziej. Wreszcie po ogromnym wysiłku stawiamy nasze stopy na szczycie. Czas na odpoczynek i posiłek.....


Mati na szczycie - Przełęcz Iwaniacka 1459 m


No to w dół..... Idziemy noga za nogą, wśród pięknych widoków. Zejście do Doliny Chochołowskiej również zajmuje nam więcej czasu niż podają znaki. Wreszcie nasze nogi znowu idą po płaskim, a obok nas płynie strumyk....chce się żyć !!! :). Na piętnastym kilometrze robimy sobie postój. Zostało nam jeszcze 5 km, ale niestety góral jadący dorożką okazuje się być tak atrakcyjny dla nas, jak Janioł od samego Boga posłany, bo wyraźnie wszyscy już mamy dość. Może tak miało być :)))).... ostatnie 5km pokonujemy dorożką. Wiaterek powiewa, pachnie hmmm.....stajnią i koniem :) ....jest cudownie.


Dorożka na ratunek.....dla zmęczonych wędrowców.



Nagroda....wyjazd na Gubałówkę :) i leżaczki z widokiem na Tatry. 


Leżaczki na Gubałówce


23.00 szczęśliwie "lądujemy" w domu. W chwili obecnej dla naszych dzieci opcja podłoga wystarcza by oddalić się w krainę snów i śnić o ......górach :)

W kadrze Michał, a w tle Matys....tak robi dzieciom czyste górskie powietrze :)


Myślę sobie....fajnie jest mieć taką rodzinę jak nasza :)...czasem bywa ciężko i nie zawsze mam powody by się uśmiechać, ale moje życie jest dokładnie takie jak chciałam i niewiele bym zmieniła gdybym miała okazję. 


I jeszcze kilka fotek.....z wyprawy :))))

w górę......

w górę......

na szczycie....


i w dół :)))))







poniedziałek, 30 czerwca 2014

EKSTREMALNIE Z DMD - WYZWANIE 2

28.06.2014 podjęliśmy się wyzwania nr.2. Padło na Rabkę Zdrój i wyjście do schroniska na Maciejowej. Trasa wynosi około 5 km w jedną stronę, ale nasz tatuś, a mój mąż tak zaparkował samochód, że zrobiliśmy prawie 12 km w dwie strony. Po wyzwaniu Palenica - Homole to była dla nas bułka z masłem :). Gdyby ktoś miał ochotę wybrać się w góry z małymi dziećmi to polecam ten szlak, a i nocleg też chyba przyjemny, bo schronisko i okolice całkiem fajne :). Tym razem nikt nie marudził    i szło się naprawdę dobrze.


Moje chłopaki i ciocia Daria, która dzielnie nam towarzyszyła.


 Nowe buty, w które zainwestowaliśmy po "przejściach" na trasie Palenica - Homole (kiedy to jechałam z góry w dół jak na nartach) sprawdziły się w 100%. Okazuje się, że w górach dobre buty to podstawa. Dobre buty razy 5 :) nadszarpnęły lekko nasz budżet, ale opłaciło się :). Kupiliśmy też Matysowi nosidełko, specjalnie szyte dla niego, ale na szlak go nie zabraliśmy, bo Mati spokojnie daje radę iść sam od początku do końca. Nosidło pewnie się przyda, jednak jeszcze nie teraz :).

Schronisko na Maciejowej w tle a w kadrze chłopaki i niezastąpiona ciocia Daria :)


Po zejściu do Rabki na najbardziej wytrwałych czekała nagroda. Jednak żeby nie było zbyt łatwo do nagrody trzeba było przejść kolejne 2,5 kilometra co w dwie strony dało nam 5 dodatkowych kilometrów na nogach :). Te ostatnie 2,5 to już ja miałam dość :( w odróżnieniu od dzieci moich :). Nagrodą był pobyt w Rabkolandzie. Każdy z własnych oszczędności pokrył koszt karnetu na 10 przejazdów :). Radości nie było końca. I jak to dzieci nasze stwierdziły zgodnym chórem - super niespodzianka to była. Okiem dziecka na pewno tak, ale okiem dorosłego niekoniecznie. Jak na rodzinny park rozrywki to Rabkoland wypada dość słabo. 

Widok na Tatry



W drodze powrotnej wszystkich pasażerów zmogło i posnęliśmy :) oprócz kierowcy oczywiście. Zmęczeni, brudni, ale zadowoleni z osiągniętego celu powróciliśmy bezpiecznie do domu.

 Już planujemy następny wypad :).

Rodzinka w komplecie :)






poniedziałek, 9 czerwca 2014

EKSTREMALNIE Z DMD - WYZWANIE 1

Jak postanowiłam tak tez zrobiłam. Na początek zafundowaliśmy sobie hardcore :). Jak wyzwanie to wyzwanie. Wyjazd na Palenicę a następnie przejście szlakami żółtym, niebieskim i zielonym do Wąwozu Homole. Łączna długość trasy ponad 14 km i bynajmniej nie po płaskim. Mój mąż podszedł do tematu  z lekką nutą powątpiewania, co byśmy mieli dać radę podołać temu wyzwaniu, ale przekonałam go twierdząc, że jak Matys dokona tego to wszystko inne będzie dla niego przysłowiową "bułką z masłem". Oczywiście istniała obawa, że gdzieś w środku tego malowniczego szlaku, z dala od wszelkich dróg dojazdowych nogi Mateusza odmówią posłuszeństwa i będziemy mieć "mały problem" ale wiara moja w to, że da radę była większa od strachu i perspektywy wzywania GOPR-u z  helikopterem :). Żeby naszą wyprawę uczynić jeszcze bardziej ekstremalną zabraliśmy wszystkie nasze dzieci :))))))). Wszystkie 4 sztuki. Każdy miał swój plecak a w nim kanapki i wodę. Mateuszek też miał taki sam plecak jak bracia, bo za nic w świecie nie dał sobie zabrać z owego plecaka wody żeby mieć lżej. 
My u progu naszej wyprawy......

Na dobry początek zabłądziliśmy i dołożyliśmy przez to nieco drogi jakby owe 14 km mało było ;). A dalej prosto w las i znalazło nas błoto po kolana. Czułam się trochę jakbym na łyżwach przez ten las jechała. Gdy już wydawało się być przyjemnie i miło nagle wyrosła przed nami pionowa ściana i chociaż ze wszystkich sił chciałam znaleźć nasz szlak gdzieś obok jednak nie chciał biec inaczej jak tylko przez ową górę na wprost. Pod górę jeszcze jakoś ale w dół masakra. Daniel na raty znosił wszystkie dzieci a i mamę też na koniec bo mnie jakaś (podobno niczym nie uzasadniona) ;) panika ogarnęła. No i jak tak zeszliśmy z tego szczytu to pomyślałam sobie, że teraz to już nie ma odwrotu, bo za nic w świecie jeszcze raz tamtędy nie przejdę :)
Po dwóch godzinach wędrówki dzieciaki - Michała i Matysa dopadł kryzysik mały. Okrzyknęli zgodnym chórem, że do domu już chcą wracać. Nie powiem, ich panika udzieliła się również i mnie. Matysa i Kubę to jeszcze jakoś nieść by może można, ale Michała, Matysa i Kubę......Mój cudowny mąż odmówił z dzieciakami modlitwę do Aniołków Stróżów, żeby im iść pomogły i troszkę ich nawet poniosły i nastąpił mały wielki cud. Od tej chwili aż do końca nikt już nie narzekał na nogi i nikt do domu nie chciał wracać :). 


Turyści :)

Przez cudowne widokowo łąki przyszło nam przedzierać się w największym upale, bo w samo południe. Jednak widoki wynagradzały cały trud a i postój pod drzewkiem z widokiem z Durbaszki zostanie w pamięci chyba wszystkim uczestnikom wyprawy :). 


Obiadek na Durbaszce

Gdy już myśleliśmy, że najgorsze już mamy za sobą i teraz tylko z górki, nagle znaleźliśmy się w lesie i wyrastał nam szczyt za szczytem. I tak góra dół, góra dół, góra dół. Potem dojście do podnóża góry Wysokiej i 4,3 km biegu w dół do Wąwozu Homole. Jak mi nie zejdą paznokcie po tym schodzeniu to cud będzie (kolejny;)) . I nie wiedziałam już czy lepiej było pod górę iść czy jednak w dół. Bo takie schodzenie pionowo w dół to dopiero daje popalić.:))))). 


Z tatusiem.....


Wreszcie dotarliśmy do celu podróży - Wąwozu Homole :). Zmęczeni, ale szczęśliwi :))))) Tzn. kto był zmęczony ten był - Matys chyba nie, bo jak jechaliśmy busem do Szczawnicy to pytał czy pójdziemy jeszcze dzisiaj do Promiennego Zamku :). 

Mati w Wąwozie Homole

Plany na przyszłość....kolejne wyprawy, bo teraz wiemy, że damy radę i niech nasze dziecko ma fotki na wszystkich szczytach w Polsce zanim przyjdzie moment, że na któryś z nich nie da rady wejść. Dodam tylko, że następnego dnia nikt oprócz mnie nie miał najmniejszych nawet zakwasów. :))))




EKSTREMALNIE Z DMD !!!!

Nie ukrywam pod wpływem wyprawy w góry niejakiego Marcina Kądzielawy, jak również pod wpływem urokliwości miejsca jakim jest Przehyba, na którą udało nam się wjechać samochodem dzięki zezwoleniu wydanemu przez miłego Pana Naczelnika Nadleśnictwa w Starym Sączu przyszła mi refleksja następująca.... 
Góry to miejsce piękne, ale niedostępne dla Mateuszka. Jak już kiedyś pisałam, niestety moje dziecko przez DMD jest dość mocno ograniczone w doświadczaniu dobrodziejstw tego świata a z czasem będzie tylko gorzej. No i racja i tak jest, ale......
Dlaczego by nie podjąć wysiłku, który pozwoli mu choć trochę doświadczyć tego wszystkiego czego doświadcza każdy z nas w różnych etapach swojego życia. Zatem skoro Mateusz ma mniej czasu niż każdy potencjalnie zdrowy człowiek to myśl płynąca z tego......że musi żyć szybciej i intensywniej żeby przeżyć swoją przygodę i nie żałować kiedyś, że nie zrobił czegoś co mógł zrobić kiedy był na to właściwy czas i kiedy było to jeszcze możliwe. Postanowienie moje w związku z powyższą myślą.... Wziąć byka za rogi i dać mojemu dziecku to co jestem w stanie dać. Skoro ekstremalne DMD skraca z każdą minutą życie mojego dziecka to ja też postąpię z nim EKSTREMALNIE!!!
Otwieram więc cykl podróżniczy Mateuszka Pary chorego na DMD, który udowodni wszystkim, że wystarczy chcieć i wierzyć a cuda się zdarzają :). 
Marcin Kądzielawa z Matyskiem na Przehybie

sobota, 24 maja 2014

I po konsultacjach w Warszawie :))))) 15.05 - dzień dobrych wiadomości :)

Jesteśmy po konsultacjach w Warszawie.

Najpierw dr Kucharski. Bałam się jechać na tą konsultację, nawet miałam tam nie jechać. Operować nie operować i decyzja pozostawiona nam - rodzicom. Przerabialiśmy temat 1,5 roku temu kiedy to ten sam pan doktor dawał nam własnie około 1,5 roku na decyzję odnośnie operacji. Żeby było trudniej podjęłam ten temat z Mateuszem :(. Po rozmowie spoko, ale słyszę wieczorem, że Mateuszek szlocha sobie w łóżku. Pytam więc dlaczego płacze a on mi na to, że "przez to, że tatuś ostatnio mniej ze mną ćwiczył teraz będzie musiał mieć operację" :(. Tym trudniejsza staje się decyzja.....
Dr Kucharski zachwycony stanem Mateusza stwierdza, że żadnej operacji nie potrzeba. Nie dowierzam temu co mówi, ale tak właśnie tak mówi :). Słyszę wyraźnie :))))). Stwierdza, że Mateusz funkcjonuje tak dobrze bez operacji jak dzieci po operacji w jego wieku. I dodaje jeszcze, że operacja.... to może pogorszyć jego stan a nie polepszyć. Pytam więc lekarza: jak ocenia nasze dziecko na tle innych dzieci z DMD. Pan doktor uśmiecha się (jak to tylko on potrafi) i rozbrajająco odpowiada mi: "na tle innych dzieci, proszę pani, to on jest najjjlepszy :). Ja mu na to, że poważnie pytam. A on, że "tak całkiem poważnie mówiąc to jest bardzo dobrze". Wychodzę jak na skrzydłach :).Nie będzie operacji :))))). Nie muszę podejmować tej strasznej decyzji :). Wdzięczność Bogu za taki stan nie ma granic. Bo jestem Mu wdzięczna za to, że moje dziecko chociaż chore na tą okropną chorobę jest w tak dobrej kondycji.....na tyle dobrej, że dr Kucharski na koniec wizyty upewnia się pytając nas "czy to na pewno dystrofia Duchenne'a jest?". Cudoooowne pytanie, poprawia mi nastój jeszcze bardziej :) Odpowiadam "nie ma wątpliwości, to DMD".

Druga konsultacja dr Kostera-Pruszczyk. Również ona jest pod wrażeniem tego jak funkcjonuje Matys. W badaniu neurologicznym - odruchy nadal bardzo żywe. To cieszy....mała rzecz a cieszy. Pani doktor stwierdza, że "państwa syn bardzo dobrze odpowiada na sterydy". I dalej mówi do nas, że ma takich chłopców jak on i siadają na wózek  w wieku lat nastu. Jak to pięknie brzmi. Nie 8,9,10, ale naście. Oby tak było z Mateuszem. Wiadomo lepiej by było mieć zdrowe dziecko. Ale ponieważ nie mogę zmienić rzeczywistości w jakiej przyszło mi żyć takie wiadomości jak ta, wierzcie mi, potrafią ucieszyć człowieka. Wózek....hm...chociaż nie możemy go uniknąć oby był potrzebny..... jeszcze długo, długo nie.



czwartek, 13 lutego 2014

Do lekarza w Polsce....chodzą zdrowi .....

Oj Mariolka....wywołałaś wilka z lasu :(. Antybiotyk ważność na butelce po rozcieńczeniu 7 dni. Idę zatem do dr Kroczaka w siódmym dniu żeby zadecydował co dalej, bo Mateusz jak kaszlał tak kaszle i na bóle w okolicach oczu się skarży. Wizyta u Pana Doktora to zwykła formalność, bo i tak zrobię po swojemu :))))), o czym Pan Doktor dobrze wie (bo już mnie zna :)))), ale żeby nie było.....Wcześniej decyduję się jednak pobrać krew Matuszowi, żeby stwierdzić czy infekcja jest wirusowa czy to jakaś bakteria go wykańcza. Oczywiście wszystkie badania.....zlecam sobie sama :))))). Morfologia z rozmazem, OB i CRP. W rozmowie z dr Korczakiem pada z jego strony hasło może mocz jeszcze, więc biorę to pod uwagę i robię też mocz. Jeżeli ktoś pobiera krew w starym szpitalu to wie że procedura rejestracji odbywa się na 3 metrach kwadratowych. No i właśnie na tych trzech metrach jakieś 30 osób czekających do pobrania i rejestracji. Ogarnia mnie lekka rezygnacja, ale walczę do końca. Po godzinie wchodzimy do gabinetu pobrać krew. Mateusz super dzielnie znosi pobranie i przy pani, którą pierwszy raz widzę na oczy (bo zawsze mamy taką swoją, co to najlepsza jest ) pyta mnie "Mamusiu a ta pani tez jest najlepsza ze wszystkich? ". Myślę sobie "synu zadałeś pytanie". Ja widząc nieznajomą kobietę jestem przerażona bardziej niż Mateusz (mając przykre doświadczenia z pobieraniem krwi moim dzieciom), ale uśmiecham się i ze spokojem odpowiadam Matysowi "Nie wiem, a boli czy nie?". Chwila ciszy....kobieta niepewnie się uśmiecha, wszystko zależy od odpowiedzi mojego dziecka. Mateusz myśli chwilę i odpowiada "nie boli". Ufff.....ulga "no widzisz, czyli też jest najlepsza" - odpowiadam mu. I zaraz wyobrażam sobie co bym mu miała odpowiedzieć gdyby powiedział "boli" i czy ta pani dalej by się tak uśmiechała.
Pędzimy do dr Korczaka. Umówił się z nami na 9.00. Niestety z powodu kolejki w szpitalu do przychodni docieramy na 9.05. Dzwonię więc do Doktora, że jesteśmy i czekamy a on mi na to przed chwilą był na dzieciach chorych i teraz to musimy zaczekać. Czekamy, czekamy, czekamy, czekamy.....Po 45 minutach jest.... pojawia się Doktor. Uśmiecham się na zewnątrz...w końcu robi nam przysługę, że nas przyjmuje między pacjentami....ale w środku...masakra. WRRRRRRRRRRRRRR.......Doktor stwierdza, że na tym etapie sytuacje powinien ocenić laryngolog. Niech decyduje czy podać jeszcze jedną butelkę antybiotyku, który Mateusz dostaje, czy podac inny antybiotyk czy może wystarczy już to co wziął. Wypisuje skierowanie i wręcza mi,  a ja nie ukrywam rozbawiania..."gdzie ja z biegu znajdę laryngologa na już". Dr Korczak patrzy na mnie, bierze mi skierowanie z ręki, dopisuje na nim dużymi literami PILNE!....jakby to coś miało zmienić :)
Nie poddaję się, nie mam tego w zwyczaju...jadę więc do Centermedu. Wchodzę...ręce opadają.... Do rejestracji stoi ze 20 osób. Staję w kolejce z moim PILNYM skierowaniem i po 10 minutach dochodzę do wniosku, że i tak na pewno nie ma miejsc. Wychodzę z kolejki i swoje kroki kieruję wprost do gabinetu pana doktora, którego nazwiska nie wymienię (!!!!!), myślę sobie "spytam czy nas przyjmie". Między pacjentami wchodzę i naświetlam sytuację, mówię, że pilne i że bardzo proszę w odpowiedzi pan doktor nawet nie patrzy na mnie. Stwierdza tylko "ja tu nie widzę nic pilnego...nie przyjmę pani". Wychodzę, wracam do domu. Mam dość. Wrzucam dr Google hasło laryngolog Tarnów i myślę sobie to się skończy prywatną wizytą. Ale zaraz zaraz...właściwie dlaczego? I szukam dalej. Dzwonię na infolinię CENTERMED. Wybieram tonowo 3...czyli opcja gdzie chcę się umówić w ramach NFZ. I czekam i czekam i czekam. Odbiera przemiły pan. Mówię mu, że chciałam dziecko umówić do larygologa. A on mnie pyta czy prywatnie czy na NFZ????? Szok..wyraźnie pamiętam jak wybrałam 3. Mówię, że na NFZ. A on mi na to "to jezeli na NFZ (a jest poniedziałek) to w piątek. Do głowy cisną mi się same nieprzyzwoite słowa, których tu nie wymienię :))))). Grzecznie odpowiadam panu, że poszukam jeszcze gdzieś. Dzwonię na 25 lecia. Pan w słuchawce mówi, że na dzisiaj nie ma już miejsc. Może być czwartek (a jest poniedziałek i antybiotyk kończy się w poniedziałek a nie w czwartek!). Pytam więc czy mogę przyjechać poprosić panią doktor czy nas przyjmie. Odpowiada, że tak. Zbieram więc Matysa i jedziemy. Gdy dojeżdżam do przychodni okazuje się, że wszystko już załatwione. Pan z rejestracji zapytał panią doktor, ona się zgodziła i nasza karta już u niej jest. Wow....jakiś pozytyw tego dnia. Panu należą się czekoladki....za to, że jest człowiekiem. Czekamy wiec kiedy pani doktor nas przyjmie między pacjentami, którzy są umówieni na godziny i chcą nas zabić pod tymi drzwiami :(. Po godzinie oczekiwania pani doktor nas przyjmuje. Uwielbiam takich lekarzy :(((((. Nic nie mówi, bada, coś tam pisze, ja pytam o coś, ona ma pretensje, że w ogóle pytam. Masakra. Daje Mateuszowi skierowanie na rentgen i mówi, że mam podawać antybiotyk jeszcze do środy. Kontrola w czwartek    o 9.20 (ze zdjęciem rzecz jasna) Wychodzimy z przychodni. Dzwonię do Daniela "mam dosyć, Ty jedziesz na rentgen". Daniel jedzie z Matysem na rentgen. Cały czas jest poniedziałek, ten sam poniedziałek.Pani  robi zdjęcie po czym stwierdza..."zdjęcie bez opisu na już, z opisem na czwartek popołudniu". Daniel dzwoni do mnie.....co jest z tym krajem!!!!!!. Tłumaczy pani, że na czwartek na 9.00 musimy mieć zdjęcie bo mamy wizytę. Pani pisze na karteczce PILNE, ale nic nie obiecuje. 
Czwartek rano odbieram wyniki. Jest opis. Pozwólcie, że przytoczę jego rozbudowaną treść: "Zatoki prawidłowo powietrzne". Koniec opisu. Idę więc do pani doktor ze zdjęciem. Pani doktor ogląda zdjęcie i mówi, że w zatoce jest stan zapalny. Podać drugi antybiotyk. Dla Matysa to zabójstwo przy jego i tak obniżonej odporności z powodu sterydów. Wychodzę i jak to ja ...wiem swoje. Nie podam antybiotyku. Dzwonie do dr Korczaka a on mówi mi żebym przyszła z tym zdjęciem do niego. Cudem w piątek po 164 połączeniach do przychodni udaje mi się zarejestrować moje dziecko. Doktor ogląda zdjęcie i stwierdza, że nic tam nie widzi...a mnie to wystarczy...stwierdzam "nie podam antybiotyku". Wieczorem Mateusz zaczyna wymiotować. No cóż kilka godzin spędzonych w kolejkach w przychodniach owocuje gratisem w postaci wirusa. Na szczęście kończy się na Mateuszu. Jednak kwarantanna jest :)))) i Mateusz dwa dni spędza w jednym pokoju żeby nie zarazić innych. Nie cierpi jednak z tego powodu bo ma tam ukochane PS3 i brak ograniczeń czasowych co do długości grania.

Mamy kolejny tydzień a Matys dalej kaszle i dalej narzeka na ból oczu, głowy. Dlatego dziś następuje ciąg dalszy...idziemy PRYWATNIE do laryngologa. Może się wreszcie czegoś dowiem....Dodam, że na ta wizytę PRYWATNĄ czekam od 5 tygodni a umówiłam się z zupełnie innej przyczyny. Chciałam sprawdzić co z trzecim migdałem Matysa bo chrapie po nocach i ma bezdechy.No to mam jak znalazł. 
Wniosek....do lekarza w Polce na NFZ chodzą zdrowi....a jak jesteś chory to się połóż i czekaj na śmierć.

poniedziałek, 27 stycznia 2014

Antybiotyk i......dlaczego o Bogu na blogu ;)

I Matysek ma zapalenie zatok ....na antybiotyk niestety :( . Tylko się zastanawiam czy to nie jest grzybicze zapalenie od codziennego brania sterydów. Bo jeżeli by tak było to antybiotyk pogorszy sprawę. A tak długo nie brał antybiotyków :( . Pan Janusz od zajęć na basenie nas zabije, ostatnio ciągle odwołujemy zajęcia. I Mateuszek zapomina przez to o tym czego się nauczył. Żeby się ta zima już skończyła to by się też choroby skończyły. Zatem byle do wiosny….chociaż w naszym wypadku upływający czas chciałoby się zatrzymać. Jednak myślę, że gdyby to było możliwe to na innej porze roku….Mogło by być lato i trochę wiosny :). Takie zatrzymanie czasu początkiem czerwca :). Niestety czas płynie a od diagnozy minęło już 4 lata jak dobrze liczę…kiedy???? Pomijając fakt choroby Mateusza….To myślę sobie: „No jak, że ja się niby postarzałam o 4 lata”. Wierzyć się nie chce….ale zaraz potem uświadamiam sobie….. postarzeć się nie znaczy zmądrzeć :) i rozumiem dlaczego nie czuję upływającego czasu. O takich ludziach jak ja niektórzy mówią używając ładnego określenia – człowiek niedojrzały emocjonalnie a Ci co mnie mniej lubią mówią - jak dziecko :). Trudno muszę z Tym żyć :) . Jak się nie ma co się lubi to się lubi co się ma. Zatem akceptuję siebie całkowicie taką jaka jestem. Co mogę zmienić zmieniam a czego zmienić nie mogę niech zmienia Bóg.


No właśnie. Spotkałam się z opinią, że to co pisze o Bogu tutaj  niektórzy odbierają jako pewną formę próby narzucenia im mojego światopoglądu.( Pozdrawiam w tym miejscu zainteresowanego jeżeli to czyta :)). Wyjaśniam więc, że tak nie jest. Szanuję ludzi za to jacy są, a nie za to w co wierzą. Staram się nie oceniać nikogo. Wiadomo czasem się nie udaje. Człowiek jest tylko człowiekiem - niestety - a jak się jeszcze jest cholerykiem jak ja a do tego zawszę  coś powiem nie tak jak trzeba i w miejscu w jakim nie wypada tego robić. Więc idealna w tym zakresie nie jestem…. jednak się staram. Tłumaczenie siebie rodzajem temperamentu absolutnie mnie nie usprawiedliwia :), ale jak człowiek nie ma jak się tłumaczyć to właśnie takie wymówki znajduje J))))))). Co do Boga. Jest sensem mojego życia i od czasu gdy Go spotkałam nigdy w niczym innym nie znalazłam tego szczęścia, które jest moim udziałem gdy jestem z Nim w bliskiej relacji. „Dotknięcie” Boga pozostawia w człowieku ślad, którego nie da się zamazać. I nawet jeżeli odchodzi się od Niego to zawsze gdzieś na dnie serca…tęskni się za tym co tylko On może dać. Nie potrafię tego wyrazić słowami bo nie ma takich słów. To można tylko poczuć, tego można doświadczyć i choćbym bardzo chciała opowiedzieć o tym, to chociaż próbuje, wciąż widzę jak nieudolnie to robię. Wiara w moim życiu nie jest też sposobem na radzenie sobie z chorobą Mateusza, bo Bóg był w nim Obecny dużo wcześniej. Zawsze był przy mnie nawet gdy ja odchodziłam od Niego. Stał i czekał dokładnie w tym punkcie w jakim go zostawiłam. A zostawiałam Go wiele razy. Jednak choroba Mateusza bez wiary…..nie potrafię sobie nawet wyobrazić. Dlatego pisze i będę pisać o Bogu….Jest pierwszym i najważniejszym punktem odniesienia w moim życiu. Jest On a potem długo, długo nic. Bo wszystko co mam od Niego pochodzi i do Niego należy. I nie mam nic mojego……

poniedziałek, 20 stycznia 2014

Gdy dziecko umiera....

Ktoś mnie ostatnio zapytał w jednej z rozmów odnośnie wyprawy Marcina w góry: „Jak to jest żyć ze świadomością, że moje dziecko umrze”? Więc dzisiaj może trochę w tym temacie.

9.11. 2009 r. odebrałam wyniki krwi Mateusza. Pamiętam okienko, panią w okienku, schody po których schodziłam na dół czytając wyniki, pamiętam gdzie zaparkowałam samochód…..telefon do dr Korczaka (nasz cudowny pediatra)…ale rozmowy już nie pamiętam ani następnych 3 tygodni. Nie wiem jak wróciłam do domu…. I jeszcze rozmowa z neurolog, która skierowała Mateusza na badania. Ta rozmowa w kilka minut złamała mi życie. „Synek jest chory. To jakiś rodzaj zaniku mięśni. Oby to była dystrofia Beckera a nie Duchenne’a. Trzeba jechać do Prokocimia zrobić badania. Pozostali synowie prawdopodobnie też są chorzy, bo to chorba genetyczna i pani ją przekazuje. Chorują tylko chłopcy. Jeżeli jeden będzie zdrowy to proszę dziękować Bogu. Niech się pani z tym tak nie szarpie. Nic się nie da zrobić. Tylko rehabilitacja i może kiedyś sterydy, ale nie ma pewności co do ich skuteczności w opóźnianiu choroby.” Więc pytam ją jakie są rokowania dla mojego dziecka. „Jeżeli to Becker to dobrze, można z tym żyć długie lata, ale jeżeli to zanik Duchenne’a….(i tu cisza w słuchawce)….to jakieś 18 lat życia”. Odkładam telefon….
Tego bólu nie da się porównać z żadnym innym. Patrzę na moje dzieci jak słodko śpią i myślę…jak to możliwe, że one umrą…że będą żyły tylko 18 lat. Po co to wszystko…Nie wiem czy kiedyś czuliście, że chcecie umrzeć….ja wtedy nie chciałam żyć ani sekundy dłużej. Egoistyczne….ale ból był nie do zniesienia. Pytałam Boga dlaczego ja, dlaczego moje dziecko…za co taka kara?
Wiele ludzi się wtedy modliło za mnie i wierzę, że tylko dzięki tej modlitwie nie zrobiłam wtedy jakiegoś głupstwa. Następnego dnia trzeba było zrobić badania krwi Maksowi i Michałowi żeby upewnić się czy są zdrowi czy chorzy. Jakoś udało mi się podejść do okienka po wynik, ale odczytać go musiałam na siedząco bo nie byłam w stanie ustać na nogach. Wynik: pozostałe dzieci są zdrowe. Ulga ale tylko chwilowa. Powtórzone wyniki Mateusza są jeszcze gorsze niż dzień wcześniej. CK – norma do 179….wynik mojego dziecka 35000.

Wsparcie Boga i ludzi ocaliły mnie wtedy od rozpaczy, która chciała mnie pociągnąć na samo dno. Dziękuję dr Romanowi Korczakowi, który pomagał  nam wtedy jak mógł, dr Zimowskiemu, który błyskawicznie przeprowadził badania genetyczne i cierpliwie odpowiadał na wszystkie moje pytania. Dziękuję Agnieszce Volkov za ogrom wsparcia jaki mi wtedy dała dzieląc się ze mną swoją wiedzą i dając nadzieję na to, że jeszcze można żyć normalnie pomimo tej okropnej diagnozy. I wreszcie moja Asia :). Za to, że byłaś, za rozmowy i za organizację armii ludzi modlących się za nas w tamtym czasie. Podejrzewam, że te modlitwy dosłownie bombardowały niebo. Czy zatem Bóg mógł milczeć w tej sprawie? Nie uzdrowił mojego syna, ale dał mi ogromną siłę i pozwolił zrozumieć czym jest dla nas choroba Mateusza. Dlatego po kilku, może kilkunastu dniach w moim sercu zaszła ogromna zmiana. Totalne przewartościowanie wszystkiego w moim życiu. Któregoś dnia pomyślałam „Boże jak bardzo musisz mnie kochać, skoro dałeś mi takie dziecko. Jak bardzo musisz wierzyć we mnie?” Paradoks. Znaczenie imienia Mateusz – „dar od Boga”. Czy mogłam go nie przyjąć? Bóg nie chciał mnie ukarać…. On chciał mnie uświęcić. Chciał pokazać czym jest czysta bezwarunkowa miłość do drugiego człowieka do człowieka chorego i bezbronnego. A kiedy uświadamiam sobie, że nic na tej ziemi nie należy do mnie i niczego nie zabiorę ze sobą gdy umrę, tym bardziej dziękuję Bogu za to co mam. Bo dał mi wspaniałego męża i dzieci….rodzinę, której czasem nawet ja sama sobie zazdroszczę :) .

Zatem świat się jednak nie zawalił. Wstaje dzień i kolejny i kolejny. I żyje się dalej. Nie myślę o tym co będzie, proszę tylko Boga bym była gotowa i  by dał nam siłę żeby przez to wszystko jakoś przejść.  Chociaż na śmierć chyba nie można się przygotować. A w domu mam 6 letniego Aniołka, który tak wiele nam daje i uczy nas….uczy nas by ciągle przyklękać przed Mądrością Bożą, bo tylko Bóg WIE i wie lepiej co dla nas dobre. W modlitwie jest moc, tam jest cisza i spokój, którego szukam gdy robi się ciężko. Bo nie jest łatwo iść tą drogą. Nie jest łatwo patrzeć jak moje dziecko robi się coraz słabsze, gorzej chodzi, jak płacze bo nie potrafi biegać jak ciągle próbuje nauczyć się skakać na jednej nodze. Takie są marzenia Mateusza. I gdy pyta mnie dlaczego nie potrafię tego zrobić, dlaczego moje nóżki są chore, albo gdy modląc się wspólnie z nami wzbudza intencję „żebym miał zdrowe nóżki”…..nie jest łatwo, jednak Ty Boże jesteś z nami. I to nie jest wiara…. to jest pewność, której życzę każdemu :). 

środa, 15 stycznia 2014

Przez góry dla Matyska :)

Kilka dni temu dowiedziałam się, że współpracownik mojego męża Marcin Kądzielawa zamierza w dniach 31.05 - 13.06.2014 przejść 500 km PO GÓRACH. Co więcej zamierza to zrobić nie tylko dla siebie, ale i dla naszego Mateuszka. Pierwsza myśl - jak to dobrze, że są jeszcze na świecie tacy ludzie, że chcą coś z siebie dawać innym i to zupełnie bezinteresownie. Nikt nie prosił Marcina o taki gest, a to, że to jego własna inicjatywa tym bardziej budzi mój podziw i wdzięczność. Druga myśl - no powaliło gościa :))))))))))), żeby tak 500 kilometrów, "z buta" :) a do tego pod górę....no i jeszcze z plecakiem.... by mi się chciało. Morze, plaża, płaski teren tak, ale góry......tego nie rozumiem, chociaż podziwiam :). Zresztą mój mąż też jest fanem gór i gdyby mógł pewnie by poszedł z Marcinem. Trzecia myśl - Mateuszek nigdy tego nie dokona... w sensie nie pójdzie w góry, choć może bardzo by chciał. Od czasu do czasu jedziemy gdzieś pochodzić po niskich pagórkach i wbrew pozorom nasze chore dziecko pięknie sobie radzi. Podczas gdy Maks (starszy brat Matysa) i Michał (młodszy brat Matysa) narzekają, że nóżki bolą, Mateusz zawsze dzielnie idzie do końca. Jeżeli już narzeka to nóżki naprawdę muszą go boleć.Zastanawiam się ilu rzeczy Mateusz w życiu nie zobaczy i nie zrobi z powodu choroby. I czasem jest mi trochę żal....ale zaraz potem uświadamiam sobie, że naszym celem nie jest ziemia i wszystko co na niej... lecz raj. Wierze mocno, że gdy Mateusz znajdzie się po drugiej stronie życia jego nogi i ręce nie będą chore a widoki jakie tam zobaczy będą piękniejsze od wszystkich widoków podziwianych przez nas tu na ziemi. 
Marcin! 
Dziękujemy i mocno Ci kibicujemy. Idź po górach z tym plecakiem jak lubisz :). Po drodze wspomnij Bogu o naszym dziecku. No bo w górach to bliżej nieba :))))))))))jakby nie patrzeć. Ja osobiście mam nadzieję, że jak dzieciaki będą zdrowe i nic nie stanie na przeszkodzie to wybierzemy się na sam koniec Twojej trasy by powitać Cię z Mateuszkiem :). I pamiętaj ....dobro powraca :). Zawsze podkreślałam to, że Bóg w naszym życiu zsyła nam od czasu do czasu Anioła, żeby jakoś to życie osłodzić i pokazać jak wygląda dobro w czystej postaci. Ja spotkałam w swoim życiu kilku, a Ty jesteś dla nas kolejnym. I uświadamiam sobie kolejny raz, że Bóg nas nigdy nie opuszcza, że trwa przy nas i niesie z nami każdy ciężar, że gdy będziemy potrzebować On postawi na naszej drodze ludzi o czystych, dobrych sercach....takich którzy będą chcieli tak zwyczajnie nam pomóc.
Zachęcam wszystkich z Tarnowa i okolic do wspólnej wędrówki z Marcinem, bo chociaż ja nie lubię, nie rozumiem i nie podzielam entuzjazmu :))))))))))))))) to zapewne jest wielu, którzy widza w tym coś więcej niż ciężki plecak i bolące nogi. Wszystkich chętnych odsyłam do źródła:

https://www.facebook.com/events/698435296854605/

poniedziałek, 6 stycznia 2014

1% dla Mateuszka

Zwracamy się do wszystkich z prośbą o przekazanie Mateuszkowi 1% podatku. Każda złotówka się liczy. Koszty utrzymania go w dobrej formie cały czas się zwiększają. Leki, suplementy diety, lekcje pływania z instruktorem. Złotówka do złotówki i zbiera się niemała kwota. Z roku na rok udaje nam się uzbierać coraz mniej.  A paradoks jest taki, że Mateusz coraz bardziej potrzebuje tych pieniążków. Dlatego bardzo proszę w imieniu Mateuszka nie zapominajcie o nim :).

Brak refundacji NFZ

NFZ odmówił nam refundacji leku. W uzasadnieniu napisano, że chociaż udowodniono, że podawany przez nas Calcort powoduje mniej efektów ubocznych w porównaniu do dostepnego w Polsce Encortonu to nie widza powodu, dla którego Mateusz miałby nie być w pierwszej linii leczony Encortonem. Napisali też, że jeżeli po podaniu Encortonu będą występować efekty uboczne, w tym znaczne 20% przybranie na wadze wtedy wyrażą zgodę na refundację. Tylko ze sterydami jest tak, że efekty uboczne widać dopiero po latach. A poza tym jak Mateusz przybierze na wadze to będzie mu trudniej chodzić i szybciej siądzie na wózek. I nie da rady już zrzucić nadmiaru wagi. Co mi wtedy po Calcortcie? Nie mówiąc już ostoeoporozie, która wychodzi dopiero po wielu latach stosowania Encortonu. Pozostaje zatem płacić z własnej kieszeni jak za większość badań, konsultacji itd. Zastanawiam się ciągle po co mam płacić ten ZUS? Sprowadzenie 3 opakowań tego leku, który wcześniej refundował NFZ to około 1000 zł. Jest zatem niefajnie biorąc pod uwagę, że Matys ma te sterydy brać do końca życia.

Turnus rehabilitacyjny

W listopadzie uczestniczyliśmy w turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Fundacje Pomocy Chorym na Zanik Mięśni. Jak zwykle turnus odbył się w Mielnie. Dobrze było się spotkać z ludźmi, którzy na co dzień borykają się z podobnymi problemami jak my. W ramach turnusu odbyliśmy konsultację z doktorem Wachulskim, który stwierdził, że wydolność oddechowa Mateuszka jest prawidłowa. Rehabilitacja indywidualna prowadzona była przez niezastąpionego pana Andrzeja, którego Mateuszek uwielbia i zawsze jak tam jedzie czeka na spotkanie z tym panem :). Gdyby każdy rehabilitant tak pracował i miał takie podejście do dziecka i rodzica jak on. No, ale niestety pomimo moich nalegań pan Andrzej nie dał się namówić na przeprowadzkę do Tarnowa :). Wdychaliśmy jod ile się dało :). Mam nadzieję, że wystarczy na kolejnych kilka miesięcy żeby Mateuszkowi poprawić odporność. Matys ma rozpoznaną astmę oskrzelową i takie pobyty nad morzem mają mu służyć - podobno :). A skoro tak mówią lekarze, a ja im wierzę, to staramy się w miarę naszych możliwości jak najwięcej i jak najczęściej bywać nad pięknym polskim morzem.