poniedziałek, 27 stycznia 2014

Antybiotyk i......dlaczego o Bogu na blogu ;)

I Matysek ma zapalenie zatok ....na antybiotyk niestety :( . Tylko się zastanawiam czy to nie jest grzybicze zapalenie od codziennego brania sterydów. Bo jeżeli by tak było to antybiotyk pogorszy sprawę. A tak długo nie brał antybiotyków :( . Pan Janusz od zajęć na basenie nas zabije, ostatnio ciągle odwołujemy zajęcia. I Mateuszek zapomina przez to o tym czego się nauczył. Żeby się ta zima już skończyła to by się też choroby skończyły. Zatem byle do wiosny….chociaż w naszym wypadku upływający czas chciałoby się zatrzymać. Jednak myślę, że gdyby to było możliwe to na innej porze roku….Mogło by być lato i trochę wiosny :). Takie zatrzymanie czasu początkiem czerwca :). Niestety czas płynie a od diagnozy minęło już 4 lata jak dobrze liczę…kiedy???? Pomijając fakt choroby Mateusza….To myślę sobie: „No jak, że ja się niby postarzałam o 4 lata”. Wierzyć się nie chce….ale zaraz potem uświadamiam sobie….. postarzeć się nie znaczy zmądrzeć :) i rozumiem dlaczego nie czuję upływającego czasu. O takich ludziach jak ja niektórzy mówią używając ładnego określenia – człowiek niedojrzały emocjonalnie a Ci co mnie mniej lubią mówią - jak dziecko :). Trudno muszę z Tym żyć :) . Jak się nie ma co się lubi to się lubi co się ma. Zatem akceptuję siebie całkowicie taką jaka jestem. Co mogę zmienić zmieniam a czego zmienić nie mogę niech zmienia Bóg.


No właśnie. Spotkałam się z opinią, że to co pisze o Bogu tutaj  niektórzy odbierają jako pewną formę próby narzucenia im mojego światopoglądu.( Pozdrawiam w tym miejscu zainteresowanego jeżeli to czyta :)). Wyjaśniam więc, że tak nie jest. Szanuję ludzi za to jacy są, a nie za to w co wierzą. Staram się nie oceniać nikogo. Wiadomo czasem się nie udaje. Człowiek jest tylko człowiekiem - niestety - a jak się jeszcze jest cholerykiem jak ja a do tego zawszę  coś powiem nie tak jak trzeba i w miejscu w jakim nie wypada tego robić. Więc idealna w tym zakresie nie jestem…. jednak się staram. Tłumaczenie siebie rodzajem temperamentu absolutnie mnie nie usprawiedliwia :), ale jak człowiek nie ma jak się tłumaczyć to właśnie takie wymówki znajduje J))))))). Co do Boga. Jest sensem mojego życia i od czasu gdy Go spotkałam nigdy w niczym innym nie znalazłam tego szczęścia, które jest moim udziałem gdy jestem z Nim w bliskiej relacji. „Dotknięcie” Boga pozostawia w człowieku ślad, którego nie da się zamazać. I nawet jeżeli odchodzi się od Niego to zawsze gdzieś na dnie serca…tęskni się za tym co tylko On może dać. Nie potrafię tego wyrazić słowami bo nie ma takich słów. To można tylko poczuć, tego można doświadczyć i choćbym bardzo chciała opowiedzieć o tym, to chociaż próbuje, wciąż widzę jak nieudolnie to robię. Wiara w moim życiu nie jest też sposobem na radzenie sobie z chorobą Mateusza, bo Bóg był w nim Obecny dużo wcześniej. Zawsze był przy mnie nawet gdy ja odchodziłam od Niego. Stał i czekał dokładnie w tym punkcie w jakim go zostawiłam. A zostawiałam Go wiele razy. Jednak choroba Mateusza bez wiary…..nie potrafię sobie nawet wyobrazić. Dlatego pisze i będę pisać o Bogu….Jest pierwszym i najważniejszym punktem odniesienia w moim życiu. Jest On a potem długo, długo nic. Bo wszystko co mam od Niego pochodzi i do Niego należy. I nie mam nic mojego……

poniedziałek, 20 stycznia 2014

Gdy dziecko umiera....

Ktoś mnie ostatnio zapytał w jednej z rozmów odnośnie wyprawy Marcina w góry: „Jak to jest żyć ze świadomością, że moje dziecko umrze”? Więc dzisiaj może trochę w tym temacie.

9.11. 2009 r. odebrałam wyniki krwi Mateusza. Pamiętam okienko, panią w okienku, schody po których schodziłam na dół czytając wyniki, pamiętam gdzie zaparkowałam samochód…..telefon do dr Korczaka (nasz cudowny pediatra)…ale rozmowy już nie pamiętam ani następnych 3 tygodni. Nie wiem jak wróciłam do domu…. I jeszcze rozmowa z neurolog, która skierowała Mateusza na badania. Ta rozmowa w kilka minut złamała mi życie. „Synek jest chory. To jakiś rodzaj zaniku mięśni. Oby to była dystrofia Beckera a nie Duchenne’a. Trzeba jechać do Prokocimia zrobić badania. Pozostali synowie prawdopodobnie też są chorzy, bo to chorba genetyczna i pani ją przekazuje. Chorują tylko chłopcy. Jeżeli jeden będzie zdrowy to proszę dziękować Bogu. Niech się pani z tym tak nie szarpie. Nic się nie da zrobić. Tylko rehabilitacja i może kiedyś sterydy, ale nie ma pewności co do ich skuteczności w opóźnianiu choroby.” Więc pytam ją jakie są rokowania dla mojego dziecka. „Jeżeli to Becker to dobrze, można z tym żyć długie lata, ale jeżeli to zanik Duchenne’a….(i tu cisza w słuchawce)….to jakieś 18 lat życia”. Odkładam telefon….
Tego bólu nie da się porównać z żadnym innym. Patrzę na moje dzieci jak słodko śpią i myślę…jak to możliwe, że one umrą…że będą żyły tylko 18 lat. Po co to wszystko…Nie wiem czy kiedyś czuliście, że chcecie umrzeć….ja wtedy nie chciałam żyć ani sekundy dłużej. Egoistyczne….ale ból był nie do zniesienia. Pytałam Boga dlaczego ja, dlaczego moje dziecko…za co taka kara?
Wiele ludzi się wtedy modliło za mnie i wierzę, że tylko dzięki tej modlitwie nie zrobiłam wtedy jakiegoś głupstwa. Następnego dnia trzeba było zrobić badania krwi Maksowi i Michałowi żeby upewnić się czy są zdrowi czy chorzy. Jakoś udało mi się podejść do okienka po wynik, ale odczytać go musiałam na siedząco bo nie byłam w stanie ustać na nogach. Wynik: pozostałe dzieci są zdrowe. Ulga ale tylko chwilowa. Powtórzone wyniki Mateusza są jeszcze gorsze niż dzień wcześniej. CK – norma do 179….wynik mojego dziecka 35000.

Wsparcie Boga i ludzi ocaliły mnie wtedy od rozpaczy, która chciała mnie pociągnąć na samo dno. Dziękuję dr Romanowi Korczakowi, który pomagał  nam wtedy jak mógł, dr Zimowskiemu, który błyskawicznie przeprowadził badania genetyczne i cierpliwie odpowiadał na wszystkie moje pytania. Dziękuję Agnieszce Volkov za ogrom wsparcia jaki mi wtedy dała dzieląc się ze mną swoją wiedzą i dając nadzieję na to, że jeszcze można żyć normalnie pomimo tej okropnej diagnozy. I wreszcie moja Asia :). Za to, że byłaś, za rozmowy i za organizację armii ludzi modlących się za nas w tamtym czasie. Podejrzewam, że te modlitwy dosłownie bombardowały niebo. Czy zatem Bóg mógł milczeć w tej sprawie? Nie uzdrowił mojego syna, ale dał mi ogromną siłę i pozwolił zrozumieć czym jest dla nas choroba Mateusza. Dlatego po kilku, może kilkunastu dniach w moim sercu zaszła ogromna zmiana. Totalne przewartościowanie wszystkiego w moim życiu. Któregoś dnia pomyślałam „Boże jak bardzo musisz mnie kochać, skoro dałeś mi takie dziecko. Jak bardzo musisz wierzyć we mnie?” Paradoks. Znaczenie imienia Mateusz – „dar od Boga”. Czy mogłam go nie przyjąć? Bóg nie chciał mnie ukarać…. On chciał mnie uświęcić. Chciał pokazać czym jest czysta bezwarunkowa miłość do drugiego człowieka do człowieka chorego i bezbronnego. A kiedy uświadamiam sobie, że nic na tej ziemi nie należy do mnie i niczego nie zabiorę ze sobą gdy umrę, tym bardziej dziękuję Bogu za to co mam. Bo dał mi wspaniałego męża i dzieci….rodzinę, której czasem nawet ja sama sobie zazdroszczę :) .

Zatem świat się jednak nie zawalił. Wstaje dzień i kolejny i kolejny. I żyje się dalej. Nie myślę o tym co będzie, proszę tylko Boga bym była gotowa i  by dał nam siłę żeby przez to wszystko jakoś przejść.  Chociaż na śmierć chyba nie można się przygotować. A w domu mam 6 letniego Aniołka, który tak wiele nam daje i uczy nas….uczy nas by ciągle przyklękać przed Mądrością Bożą, bo tylko Bóg WIE i wie lepiej co dla nas dobre. W modlitwie jest moc, tam jest cisza i spokój, którego szukam gdy robi się ciężko. Bo nie jest łatwo iść tą drogą. Nie jest łatwo patrzeć jak moje dziecko robi się coraz słabsze, gorzej chodzi, jak płacze bo nie potrafi biegać jak ciągle próbuje nauczyć się skakać na jednej nodze. Takie są marzenia Mateusza. I gdy pyta mnie dlaczego nie potrafię tego zrobić, dlaczego moje nóżki są chore, albo gdy modląc się wspólnie z nami wzbudza intencję „żebym miał zdrowe nóżki”…..nie jest łatwo, jednak Ty Boże jesteś z nami. I to nie jest wiara…. to jest pewność, której życzę każdemu :). 

środa, 15 stycznia 2014

Przez góry dla Matyska :)

Kilka dni temu dowiedziałam się, że współpracownik mojego męża Marcin Kądzielawa zamierza w dniach 31.05 - 13.06.2014 przejść 500 km PO GÓRACH. Co więcej zamierza to zrobić nie tylko dla siebie, ale i dla naszego Mateuszka. Pierwsza myśl - jak to dobrze, że są jeszcze na świecie tacy ludzie, że chcą coś z siebie dawać innym i to zupełnie bezinteresownie. Nikt nie prosił Marcina o taki gest, a to, że to jego własna inicjatywa tym bardziej budzi mój podziw i wdzięczność. Druga myśl - no powaliło gościa :))))))))))), żeby tak 500 kilometrów, "z buta" :) a do tego pod górę....no i jeszcze z plecakiem.... by mi się chciało. Morze, plaża, płaski teren tak, ale góry......tego nie rozumiem, chociaż podziwiam :). Zresztą mój mąż też jest fanem gór i gdyby mógł pewnie by poszedł z Marcinem. Trzecia myśl - Mateuszek nigdy tego nie dokona... w sensie nie pójdzie w góry, choć może bardzo by chciał. Od czasu do czasu jedziemy gdzieś pochodzić po niskich pagórkach i wbrew pozorom nasze chore dziecko pięknie sobie radzi. Podczas gdy Maks (starszy brat Matysa) i Michał (młodszy brat Matysa) narzekają, że nóżki bolą, Mateusz zawsze dzielnie idzie do końca. Jeżeli już narzeka to nóżki naprawdę muszą go boleć.Zastanawiam się ilu rzeczy Mateusz w życiu nie zobaczy i nie zrobi z powodu choroby. I czasem jest mi trochę żal....ale zaraz potem uświadamiam sobie, że naszym celem nie jest ziemia i wszystko co na niej... lecz raj. Wierze mocno, że gdy Mateusz znajdzie się po drugiej stronie życia jego nogi i ręce nie będą chore a widoki jakie tam zobaczy będą piękniejsze od wszystkich widoków podziwianych przez nas tu na ziemi. 
Marcin! 
Dziękujemy i mocno Ci kibicujemy. Idź po górach z tym plecakiem jak lubisz :). Po drodze wspomnij Bogu o naszym dziecku. No bo w górach to bliżej nieba :))))))))))jakby nie patrzeć. Ja osobiście mam nadzieję, że jak dzieciaki będą zdrowe i nic nie stanie na przeszkodzie to wybierzemy się na sam koniec Twojej trasy by powitać Cię z Mateuszkiem :). I pamiętaj ....dobro powraca :). Zawsze podkreślałam to, że Bóg w naszym życiu zsyła nam od czasu do czasu Anioła, żeby jakoś to życie osłodzić i pokazać jak wygląda dobro w czystej postaci. Ja spotkałam w swoim życiu kilku, a Ty jesteś dla nas kolejnym. I uświadamiam sobie kolejny raz, że Bóg nas nigdy nie opuszcza, że trwa przy nas i niesie z nami każdy ciężar, że gdy będziemy potrzebować On postawi na naszej drodze ludzi o czystych, dobrych sercach....takich którzy będą chcieli tak zwyczajnie nam pomóc.
Zachęcam wszystkich z Tarnowa i okolic do wspólnej wędrówki z Marcinem, bo chociaż ja nie lubię, nie rozumiem i nie podzielam entuzjazmu :))))))))))))))) to zapewne jest wielu, którzy widza w tym coś więcej niż ciężki plecak i bolące nogi. Wszystkich chętnych odsyłam do źródła:

https://www.facebook.com/events/698435296854605/

poniedziałek, 6 stycznia 2014

1% dla Mateuszka

Zwracamy się do wszystkich z prośbą o przekazanie Mateuszkowi 1% podatku. Każda złotówka się liczy. Koszty utrzymania go w dobrej formie cały czas się zwiększają. Leki, suplementy diety, lekcje pływania z instruktorem. Złotówka do złotówki i zbiera się niemała kwota. Z roku na rok udaje nam się uzbierać coraz mniej.  A paradoks jest taki, że Mateusz coraz bardziej potrzebuje tych pieniążków. Dlatego bardzo proszę w imieniu Mateuszka nie zapominajcie o nim :).

Brak refundacji NFZ

NFZ odmówił nam refundacji leku. W uzasadnieniu napisano, że chociaż udowodniono, że podawany przez nas Calcort powoduje mniej efektów ubocznych w porównaniu do dostepnego w Polsce Encortonu to nie widza powodu, dla którego Mateusz miałby nie być w pierwszej linii leczony Encortonem. Napisali też, że jeżeli po podaniu Encortonu będą występować efekty uboczne, w tym znaczne 20% przybranie na wadze wtedy wyrażą zgodę na refundację. Tylko ze sterydami jest tak, że efekty uboczne widać dopiero po latach. A poza tym jak Mateusz przybierze na wadze to będzie mu trudniej chodzić i szybciej siądzie na wózek. I nie da rady już zrzucić nadmiaru wagi. Co mi wtedy po Calcortcie? Nie mówiąc już ostoeoporozie, która wychodzi dopiero po wielu latach stosowania Encortonu. Pozostaje zatem płacić z własnej kieszeni jak za większość badań, konsultacji itd. Zastanawiam się ciągle po co mam płacić ten ZUS? Sprowadzenie 3 opakowań tego leku, który wcześniej refundował NFZ to około 1000 zł. Jest zatem niefajnie biorąc pod uwagę, że Matys ma te sterydy brać do końca życia.

Turnus rehabilitacyjny

W listopadzie uczestniczyliśmy w turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Fundacje Pomocy Chorym na Zanik Mięśni. Jak zwykle turnus odbył się w Mielnie. Dobrze było się spotkać z ludźmi, którzy na co dzień borykają się z podobnymi problemami jak my. W ramach turnusu odbyliśmy konsultację z doktorem Wachulskim, który stwierdził, że wydolność oddechowa Mateuszka jest prawidłowa. Rehabilitacja indywidualna prowadzona była przez niezastąpionego pana Andrzeja, którego Mateuszek uwielbia i zawsze jak tam jedzie czeka na spotkanie z tym panem :). Gdyby każdy rehabilitant tak pracował i miał takie podejście do dziecka i rodzica jak on. No, ale niestety pomimo moich nalegań pan Andrzej nie dał się namówić na przeprowadzkę do Tarnowa :). Wdychaliśmy jod ile się dało :). Mam nadzieję, że wystarczy na kolejnych kilka miesięcy żeby Mateuszkowi poprawić odporność. Matys ma rozpoznaną astmę oskrzelową i takie pobyty nad morzem mają mu służyć - podobno :). A skoro tak mówią lekarze, a ja im wierzę, to staramy się w miarę naszych możliwości jak najwięcej i jak najczęściej bywać nad pięknym polskim morzem.