niedziela, 7 września 2014

CAŁA PRAWDA O DYSTROFII DUCHENNE'A

7 wrzesień ustanowiony został Światowym Dniem Świadomości Duchenne'a. Jak wszystkim wiadomo na tą właśnie chorobę cierpi Mateuszek. Takie dni jak ten uświadamiają mi jak ciężko chore jest moje dziecko. I uświadamiają mi jeszcze jedno....jak bezsilna pozostaję w obliczu tej choroby.....

Nasze dni pędzą jeden za drugim i nie mamy nawet czasu by głębiej zastanowić się nad faktem, że każda mijająca chwila skraca nasze życie i przybliża nas do śmierci. W przypadku Mateuszka ten zegar pędzi dużo szybciej...niestety. Każdy dzień nieuchronnie przybliża nas do zdarzeń na jakie musimy (chcemy czy nie chcemy) być gotowi. Chociaż wydaje mi się, że diagnozę Matysa postawiono zaledwie kilka chwil temu, prawda jest taka, że minęły już od tego czasu prawie 4 lata. Przez te 4 lata udało nam się oswoić z myślą, że Mati jest tak poważnie chory. Przez te 4 lata Mateuszek stał się silniejszym i sprawniejszym chłopcem, chociaż nigdy nie dogoni  swoich rówieśników. Tym samy pozbawił mnie złudzeń, że będzie dobrze. Nie będzie.... będzie tylko gorzej. Im głębiej analizuję tą prawdę, tym ciężej się z nią uporać I choć wydawać by się mogło, że wypada już tylko usiąść i płakać to jakoś nawet gdy próbuję nie potrafię. W tym konkretnym przypadku brakuje już łez. Nie wiem czy wypłakałam je wszystkie w dniu diagnozy, czy może boję się płakać, by nie stać się słaba i by bezsilność o której wspomniałam na początku nie stała się większa od siły jaką znajduję w sobie każdego dnia by żyć. 

Żyję, ufam Bogu, którego kocham całym sercem .Dziękuję Mu za siłę jaką mi daje by móc każdego dnia wstawać i cieszyć się tym co mam, choć nie tak wyobrażałam sobie moje życie. Nikt z nas nie planuje choroby własnego dziecka. Marzymy o rodzinie, dzieciach, kiedyś wnukach i spokojnej starości. Z jakiegoś powodu dzieje się inaczej, dzieci rodzą się chore i umierają. Oczywisty jest fakt iż czujemy, że tak nie powinno być. Każda matka ponad wszystko kocha własne dziecko.  Przygotować się na jego śmierć.....niemożliwe. Kiedy jest łatwiej....????....gdy uświadamiamy sobie, że tak naprawdę dzieci nie należą do nas, że są dla nas darem od Boga. Naszym zadaniem jest o nie dbać, kochać je i być przy nich zawsze. Więc jestem i chociaż daleko mi do idealnej matki to kocham moje dzieci najbardziej na świecie. 

Siadam wieczorem patrzę jak Mati zasypia, wiem, że jeżeli ktoś, gdzieś szybko nie znajdzie dla niego leku mój synek w niedługim czasie usiądzie na wózek. Ograniczy to znaczenie jego aktywność i możliwość normalnego życia i od tego dnia nic nie będzie takie samo. I myślę sobie...ok do tego też można się przyzwyczaić, wielu jest ludzi, szczęśliwych ludzi, na wózkach....i gdyby to był koniec historii jakoś by to było...

Niestety ta opowieść ma ciąg dalszy. Z biegiem lat kręgosłup Mateusza będzie ulegał skrzywieniu. To sprawi, że będzie konieczna operacja. Operacja oznacza ból i cierpienie, ale bez niej każdy dzień będzie bólem dla Mateusza. Kręgosłup zacznie uciskać na kolejne narządy, ucisk spowoduje niewłaściwą prace przepony i trudności w oddychaniu. I gdyby to był koniec historii to jakoś by to było. Operację można przeżyć....

Niestety ta opowieść ma ciąg dalszy. Z czasem Mati nie będzie mógł sam oddychać na tyle by dostarczyć wystarczająco dużo tlenu, tak by jego organizm mógł prawidłowo funkcjonować. Będzie potrzebny "przyjaciel", który każdego dnia będzie coraz bardziej nieodłącznym kompanem jego podróży przez życie. Respirator będzie oddychał za niego w dzień i w nocy i z czasem nie będzie możliwym by rozstał się z nim chociaż na chwilę. Mięśnie oddechowe Matyska rozpadną się jak domek z kart. Ich rozpad poza oczywistym faktem niemożności samodzielnego oddychania pociągnie za sobą brak możliwości odkaszlnięcia czegokolwiek, a zwykłe kichnięcie stanie się dla mojego syna wyczynem ponad jego siły. I gdyby to był koniec, to z respiratorem można żyć.

Niestety ta opowieść ma ciąg dalszy. Mati choć będzie żył stanie się więźniem zamkniętym w ciele zniszczonym przez chorobę. Nie będzie mógł ruszyć nogą, ręką, nie będzie mógł utrzymać głowy    w pozycji pionowej. Jeżeli jakiś palec pozostanie zdolnym do wykonywania jakichkolwiek ruchów będziemy się z tego cieszyć, mając nadzieję, że to pozwoli mu zatrzymać go trochę "w świecie". Mam tu na myśli pracę na komputerze, tak by wtedy, gdy nie będzie miał już niczego swojego i tylko dla siebie, a dom stanie się jego więzieniem, miał jakieś małe okno na świat. I gdyby to był koniec historii jakoś byśmy z tym żyli. 

Niestety ta opowieść ma ciąg dalszy. Na samym końcu rozpadnie się serce Mateusza, które choć najbardziej waleczne z wszystkich mięśni niezmiennie pozostaje mięśniem dla którego dystrofia Duchenne'a nie będzie miała litości.....I to jest koniec historii. Gdy "pęknie" serce Mateusza i przestanie bić.. oby moje serce nie pękło wtedy z rozpaczy.....


Zdaję sobie sprawę, że tematyka mojego postu nieco odbiega od tego co próbuję robić z naszym życiem każdego dnia, czyli od "brania byka za rogi", ale jeżeli nie w tym szczególnym dniu to kiedy.... Dzień Świadomości, jak sama nazwa mówi ma uświadamiać co tak naprawdę kryje się pod niewiele mówiącą i lekko brzmiącą nazwą "dystrofia Duchenne'a" czy "postępujący zanik mięśni".

I dalej....w tym właśnie dniu proszę każdego kto to czyta o modlitwę za Mateuszka, o jego uzdrowienie, o znalezienie dla niego leku czy wreszcie o siłę żeby jakoś przez to wszystko przejść.  A tych, co nie wierzą w Boga proszę o ciepłą myśl o moim dziecku. Wierzę, że te dobre myśli też pomogą mu w walce z potworem :).