czwartek, 27 października 2016

CZYM JEST DLA MNIE BLOG...

Tuż po diagnozie Matysa, kiedy w jednej chwili zawalił mi się świat szukałam miejsca, w którym mogłabym zatrzymać czas. Słowo „miejsce” oznacza tu, również wszystkich możliwych specjalistów zarówno tych od ciała jak i od duszy. Tak bardzo chciałam usłyszeć, że moje dziecko można wyleczyć, że chodziłam od drzwi do drzwi w nadziei, że ktoś, gdzieś da mi chociażby mały cień nadziei. Nikogo takiego jednak nie było….. Ostatecznie musiałam się zmierzyć z tą straszną rzeczywistością, że mój syn umiera i nikt nie jest w stanie mu pomoc….nikt z ludzi. Nie było zatem miejsca na ziemi gdzie mogłabym zatrzymać czas…

Wtedy zrodził się pomysł pisania pamiętnika, w którym zebrane zostaną wszystkie te chwile, o których chcę pamiętać zawsze. Ponieważ w tamtym czasie bardzo potrzebowałam wsparcia ludzi, zapadła decyzja o powstaniu bloga dostępnego dla oczu każdego czytelnika który ma wgląd do wirtualnej rzeczywistości. I tak się zaczęło….

Z czasem, kiedy nabrałam dość sił by z odwagą iść przed siebie…. dotarło do mnie, że chcę, aby ten mój blog był dla kogoś…. kto być może kiedyś, a być może już dziś mierzy się z tym samym co ja….żeby ten blog był komunikatem, że….z „wyrokiem” da się szczęśliwie żyć.

Jak długą drogę przeszłam do punktu w jakim teraz jestem wiem tylko ja. Niektórym wydaje się pewnie, że tak łatwo było zaakceptować fakty. Patrząc na mnie odnosi się wrażenie, że tej choroby nie ma, a my żyjemy jak normalna, zwykła rodzina. I żyjemy tak…i to jest prawda…. bo tego chcemy i o to walczymy. Cieszy mnie fakt, że nie spotykam się ze współczuciem innych, bo nigdy go nie potrzebowałam. Wsparcia tak, może nawet wysłuchania….ale nigdy…przenigdy współczucia. Nie uważam się za pokrzywdzoną przez los. Nie zastanawiam się dlaczego mnie to spotkało. Nie żyję przyszłością…chociaż mam jej świadomość. Żyję tu i teraz.

Blog jest zlepkiem moich myśli i emocji. Wydaje mi się, że jest to cała pozytywna część mojego „ja” w tej historii walki o piękne życie chorego dziecka. :). Moje myśli i emocje wyrażane na blogu są często nieco wyolbrzymiane i celowo podkręcane przez różne wzmacniające opisy sytuacji przymiotniki. Taki jest styl tego bloga. Taka jestem ja. Uwielbiam wyolbrzymiać i spostrzegać rzeczywistość inaczej niż większość ludzi jakich znam. Nie dbam o to żeby blog był rzetelnym przekazem suchych faktów z mojego życia więc może być tak, że niedźwiedź wcale nie był taki wielki (chociaż był :P) a Mati był mniej bohaterski niż się dumnej mamie zdawało. Może koń ciągnący wóz nad Morskim Okiem nie miał wcale intencji by mnie zabić, a deszcz w Dolinie Kościeliskiej może nie padał aż tak bardzo (chociaż lało jak z cebra :P). Może ciocia Ewelinka nie zerkała z zazdrością na „leniwych turystów” jadących nad Morskie Oko ;) :P. Może……

Dziękuję wszystkim, którzy śledzą tą naszą historię tu w sieci, bo dzięki temu mam wrażenie, że nawet na chwilę nie zostaję z tym wszystkim sama. Wiem, że jest wielu ludzi, którzy bardzo nam kibicują. Wiem, że są tacy, którzy naprawdę czekają na te bardziej lub mniej udane wpisy na bloga :). Czasem myślę, że mogłabym pisać częściej, ale nie wiem czy wtedy nie byłoby to coś wymuszonego i nie straciłoby tej spontaniczności wyrażania moich myśli :P. I nie wiem czy wtedy byłyby to te najważniejsze chwile, które chcę zatrzymać w pamięci……


czwartek, 13 października 2016

MÓJ MAŁY BOHATER :)

Otóż.....

Miejsce: Szkoła
Czas: Godziny poranne ;) jak sądzę :). 

Między kolegami z klasy Mateusza dochodzi do przepychanki. Jeden kopie drugiego i zanim ten drugi oddaje temu pierwszemu moje bohaterskie dziecko wkracza między nich <3 <3 <3
Ten drugi wyraźnie wściekły wyładowuje agresję na Mateuszu popychając go. Nadmienić należy, że Mateusz z racji przewlekłego brania sterydów ma wzrost 5 latka i koledzy z klasy są od niego więksi o 1,5 głowy. 

Rozżalony Mati nie rozumie dlaczego kolega go popchnął, przecież on chciał dobrze, bo nie wolno się bić i nawet jak ktoś Cię uderzy nie wolno mu oddać. Tak to widzi mój syn :). 

Ja Matka "lekko zestresowana" :P (ten typ tak ma), z jednej strony jestem bardzo dumna z mojego dziecka a z drugiej mam świadomość, że popchnięcie Mateusza wiąże się z dużo większym niż u zdrowego dziecka ryzykiem upadku. Równowaga Mateusza z racji osłabionych mięśni jest zaburzona i bardzo łatwo o jego upadek.  A upadek przy osteoporozie, która jest ostatnio jego udziałem :( wiąże się z kolei z ryzykiem złamania, nie wspominając już o głowie, która zawsze pierwsza uderza o podłoże. Złamanie natomiast oznacza nieodwracalną utratę sprawności w złamanej części ciała. Złamana noga na przykład oznacza wózek :( i brak możliwości powrotu do chodzenia. 

I tak.... nie wiem czy wspierać moje dziecko w takich działaniach :) czy perswadować mu podobne pomysły na przyszłość. Mój mąż mówi: bądź dumna :) i tak trzymać. Jest przecież Ktoś kto przy nim czuwa. I pewnie mój maż ma rację, ale serce Matki zadrżało :) :). 

Cały czas się zastanawiam skąd w tym dziecku tyle dobra, takiego zwykłego dobra, które przebija każdego dnia :). 

Inna historia...

Kiedyś Mateusz poszedł do spowiedzi na pierwszy piątek. Gdy wrócił, Kuba, który nagminnie go terroryzuje uderzył go pewnie setny raz. Mateusz rozpłakał się. Ja nie wytrzymałam i powiedziałam bardzo niepedagogicznie: "Oddaj mu raz wreszcie to może przestanie do Ciebie startować." Bo naprawdę Kuba robi sobie z Matiego worek treningowy, który z racji tego, że nigdy mu nie oddaje jest wspaniałym celem :) :P. Jakie było moje zdziwienie, gdy Mateusz rozpłakał się jeszcze bardziej i powiedział mi, że nie może mu oddać, bo był do spowiedzi właśnie i nie chce mieć nowego grzechu
 :( 

Takie serducho ma Mati :).